三个罕见病人自述:被疾病“偷走”的人生

2024年3月14日发(作者：我的老师情人)

三个罕见病人自述：被疾病“偷走”的人生

2021-03-01 12:59

故事FM©

本文来自微信公众号：故事FM（ID：story_fm），讲述者：汤

锋磊、王一凡、章南，文字整理：也卜

我们这个世界的规则，是由多数派制定的。

比如在我们这个社会，大概有 10% 的人是左撇子，可你随处可见

的门把手、剪刀、地铁轧机等等生活用品却都是为了那 90% 的人设计

的。

如果你不在那少数人之中，你可能永远也无法了解，一个少数派

的生活里，那些苦恼、麻烦甚至是痛苦。

而我们今天要讲的，就是关于少数派的疾病，也就是罕见病的故

事。当你面临人群中那低于万分之一的、最为稀有的威胁时，你的人

生会变成什么样子？

汤锋磊，法布雷病患者

每40,000人里患病1人

我叫汤锋磊，今年 33 岁，出生在上海金山区一个农村家庭。

在我 7 岁那年，发生了一件怪事。有一天我的大脚拇趾突然莫名

地疼痛了起来，父母带我去医务室看了看，人家说就是小孩子鞋紧了

一点，没当回事。

但是打那以后，我每年都会犯这种疼痛，而且逐渐从脚趾蔓延到

了手指，再到躯体关节，最后演变成频繁的、钻心一样的疼痛。

当时我们去过专业的大医院，各项检查做下来，没发现任何异常。

可能因为我母亲年轻的时候也有过这种经历，医生认为没有大碍，只

当是类风湿。

一个 8、9 岁的孩子得风湿病，已是很不常见。但更不寻常的，是

我经受的这种疼痛。

青春期开始，这种折磨到达了顶峰。我根本忍受不了，疼得只能

在床上打滚，咬着被子哭。我的父亲是瓦工，白天要爬高，平时工作

很辛苦，为了不影响他休息，上半夜我妈妈会帮我揉捏手脚，虽然不

能真的缓解疼痛，但能分散一点注意力。

到了下半夜，揉捏已经不管用了，我爸妈就想到可以把人背在背

上，让手脚悬空垂坠下来，可能会好一些。于是他们开始轮流背我。

我父母背不动的时候，我的舅舅、阿姨、亲戚全都来帮忙背我，

甚至我爸爸的一个叔叔，已经很老了，他也背过我。

这种没日没夜的疼，根本没有药可以止得住。当我的同龄人在田

野里骑着自行车飞驰，在学校学习玩耍，我只能一个人默默在床上疼

到打滚。

对我的家人来说，这个病痛也捆绑住了他们。那 20 年里，我们不

是在看病，就是在去看病的路上。我父母倾尽一切，就是为了能早日

让我摆脱这种痛苦。

小汤家唯一一张全家福还是某年从医院出院后，顺路去旁边的外

滩拍下的

我印象很深的是，有一年，我们早早去上海市区看病。排队挂号

看了一天，医生却束手无策，只能让我们买些药回去吃。从医院出来

已经晚上七八点了，我们住在郊区，顺利的话回家也要两个半小时。

到镇上的时候，已经没有公交车了。于是我爸在路旁叫了一辆翻

斗车，请司机把我们三人送回去。对方开价 80 块。可我爸当天带的

2000 元全部用来买药了，身上只剩下 60 块。因为钱不够，僵持住了。

我爸说，我小孩子病重，你看我们大包小包的……最后对方才勉强

通融一下，送我们回家。我记得那天我们全家都哭了，真的太难、太

难了。

这 20 年，一直查不出病因，其实很多人都怀疑过。

有的同学觉得我是不想学习，不想上体育课，所以装病。个别老

师也说，如果是个病怎么会查不出来？连医生也怀疑我，看我痛得哇

哇哭，他说，“你这个小孩子，是不是不想上学装出来的？”

我爸妈一听就生气了，和医生顶嘴道：