蔡磊和段睿:我们是过命的交情

2023年12月28日发(作者：矩形定义)

QINMIAIREN亲密爱人2023年8月26日，京东原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊的消息再次登上微博热搜。在一档电视访谈节目里，蔡磊诚恳地说出，他已经可以完全接受死亡了。其实他去年已在准备身后事，包括找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等，“都是知道自己快不行了，在做的准备。”45岁的蔡磊，因为在4年前被查出患有渐冻症，人生瞬间转向。渐冻症，患病率十万分之一，治愈率却为0。霍金就是渐冻症患者，奇迹般存活了55年，背后是举国家之力，为他提供昂贵的医疗和护理，非常人所能及。而绝大多数患者会在2～5年内走向生命终点。蔡磊并没有像大多数身患绝症的人一样，安度余生，而是做了一件匪夷所思的事———最后一次创

/业，攻克渐冻症。他搭建起一个全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台，链接科学家研发新药，将药物研发的进程至少向前推进了10年。他奔走融资，却无人愿意投资，于是花掉自己的积蓄，卖掉股票，甚至抵押了房子，前后投入超过千万，用于攻克渐冻症事业。蔡磊还将自己患病的经过，以及如何开启最后一次创业的经历，都写进了他的传记《相信》一书。蔡磊明知，攻克渐冻症事业漫长，他有生之年所做的，不足以救自己一命，但他依然坚定地做下去，竭尽所能，希望倒下之前，为未来的渐冻症患者提供生的希望。蔡磊的选择太特殊了，他坚定地走在攻克渐冻症的路上。不过他并不孤独，身边站着一个关键的人———段睿，既是妻子，亦是战友。纵使不敌，也绝不屈服。野现在袁我就是后盾冶她是北大高才生，毕业于医学专业，毕业后进荫文/墨花入顶级医疗器械企业，成为外企金领；用3年的业余时间考完了注册会计师、注册税务师，并成为一家会计师事务所的合伙本文主人公人；也是个工作狂，随时拎包就出差，习惯了什么都自己做，自由、畅快、成就感满满。第一次相亲见面，他们聊物理、化学、生物，尤其投缘，直到服务员过来提醒餐厅要打烊了，才发现四周桌椅早已空荡荡了……“这就是传说中的一见如故。我很久没有遇到这么有趣、大方、不做作的女生了，那双爱笑的眼睛就这样印在了心里。”回忆起和段睿的第一次见面，16

亲密爱人QINMIAIREN蔡磊在他的自传《相信》中这样写道。第二个周末，蔡磊去北大讲课，邀请段睿一起，那一整天的课深得段睿的心。两人吃饭时，段睿兴奋地说个不停，蔡磊望着她说了句：“你准备什么时候结婚？如果彼此感觉合适，我们就结婚吧。”段睿瞪大了眼睛，怀疑他是“骗子”，得知蔡磊是因为没时间谈恋爱，她回了句：“好啊。”两人就这么结婚了。用蔡磊的话说：“奇葩”遇上了“奇葩”。在一起后，他们才发现两人有太多的相似之处，实属幸运。比如，两人都很“无趣”，爱节俭，讨厌内耗，爱工作，不爱旅行和享受。结婚1年后，2018年底，他们迎来了儿子。爱的结晶让两人加速走向幸福，41岁的蔡磊也遇到此生最大的挑衅：持续肉跳近1年后，他被确诊渐冻症。蔡磊在书中如此写道：“‘家’这个词对我来说意味着爱、归属、责任和担当，而今天命运竟然要一手毁了它。”确诊后，蔡磊的心一直往下沉。他永远学不会铺垫，确诊当晚，一踏进家门就脱口而出：“我快死了。”两人经历了一个失眠的夜晚，第二天，终于坐下来决定面对命运这个杀手。“我们离婚吧。”蔡磊在讲完自己的病情后，说出了在心里演练了无数次的话，“我们又不是老夫老妻，结婚几十年那种。我们才结婚1年多，没必要弄得你这么痛苦。”渐冻症的致残率百分之百，随着病情恶化，患者将逐渐丧失行动和说话能力，最后连呼吸都得靠呼吸机，需要昂贵的医疗和护理投入，死亡随时会来敲门，这会让整个家庭陷入绝望。但段睿不同意，她抹了把眼泪，吸了吸鼻子说：“你想都别想。”接着又说了一句给予蔡磊巨大安全感的话，“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”

/了6点，帮丈夫洗脸，刷牙，穿衣服，忙完了丈夫再忙儿子。早晨出门前，段睿的计步器上已经走了2000步。晚上，蔡磊看渐冻症资料到深夜，睡下已是凌晨1点。段睿帮蔡磊洗漱安顿完才能入睡，时间更晚。为了助力蔡磊建立渐冻症基金，段睿还专门去考了基金资格从业证。创始人、妈妈、渐冻症患者的妻子，多重身份集合于一身，段睿没有时间陷入伤感，她要拼命做事，与时间赛跑。一次，段睿开车送蔡磊去接受治疗，治疗时间长达1天，其他家属都在门外等待，段睿则在治疗室外的走廊上学习最新的审计政策。旁边来往医生的眼神很是诧异，丈夫病成这样，妻子居然还能这么心安理得地忙自己的事！还好蔡磊懂她，这才是蔡磊欣赏的段睿。段睿为何能如此淡定？夫妻俩在与俞敏洪、董宇辉的对谈中，段睿说了8个字：“心可以碎，手不能停。”如此令人动容。对话中，段睿还讲到自己的心境变化，是忙碌带给她可控的感觉和力量。“在这个过程中，原来我觉得一切不可控，但渐渐发现竟然还会有一些可控的事情，然后可控的事情变成一件两件三件，慢慢你的情绪和你的想法也会变得可控。”对段睿来说，照顾蔡磊的吃穿已是日常，最难的是面临职业方向的抉择。段睿本是学医药专业出身，在医药行业工作多年，专业背景过硬，又具有行业从业经验，还具有超强的学习力和沟通力，这在蔡磊看来就是上天派来的最佳队友。2022年初开始，蔡磊开始劝说段睿放下自己的事业，全职加入渐冻症攻克中。彼时的段睿已经转型，艰难地花了3年时间跻身为会计师事务所合伙人，刚刚捋清思路，有着大好前程。那时，她被最爱的人丢入两难的境地，为此痛苦地哭了好多次。如今的段睿，已经逐步放下会计师事务所的许多工作，但依然保留了一部分工作，同时，她将更多的时间精力留给了爱人和他们共同的事业。除了共同推进对渐冻症难题的攻克，他们还做了一件很重要的事———直播带货。这是他们找到的一种相对高17野心可以碎袁手不能停冶作为会计师事务所合伙人，段睿工作繁忙，但随着蔡磊的病情逐渐加重，需要段睿配合的地方越来越多。原本早上7点起床的她，不知不觉提前到

QINMIAIREN亲密爱人效且持续的商业模式，白天做科研，夜里做直播，如此持续为攻克渐冻症事业输血。段睿记得自己加入直播的前一天，内心十分崩溃。除去母亲指责她对儿子照顾不够，以及搬家的鸡飞狗跳，还有病人家属给她提意见，建议她使用直播话术，甚至花钱购买流量，蔡磊劝她，都是为了你好，段睿回怼：“如果我每天都问你，你那药研制出来没有，你怎么想？”段睿有一张爱笑的圆脸。她讨厌苦难叙事，想保留自己独立个体的身份，拒绝成为媒体与亲友眼中“蔡磊的妻子”，或者，一个“绝症患者的妻子”。段睿大学时有一个好友，两人总是相互损来损去，当久不联络的好友知道蔡磊的病情，给她发来励志鸡汤。段睿不知该如何回复：难道绝症病人的家庭，就一定要一直生活在愁云惨雾之中？蔡磊在接受采访时坦言，如果不是因为生病，他创业肯定是做科技、人工智能方向，做直播实属无奈。“自己的钱有限，花光了怎么办？没关系，咱为了支持公益，做科研，干啥事都不丢人。”每晚7点，他们会出现在抖音“蔡磊破冰驿站”的直播间，蔡磊坐在一旁，段睿主讲，她就如专业主播般讲解各个产品，时不时还会发出爽朗的笑声。

/若不是因为遇见蔡磊，段睿不会这么早经历人生的这份苦难。不过，在她看来，当下的经历并非全是苦难，还有更重要的含义。比如，她并不认为每天喂饭这类照顾属于苦难，因为人是动物，都会生病都会老去，照顾病人是一件很正常的事。蔡磊说，自己已经完全接受死亡。“尽管3年前我就已经开始接受，但说实话，内心还是会有遗憾，但现在，我可以没有一点儿遗憾安详地离去。”为什么？蔡磊回答，因为他已经做了所有，“应该做和能做的事。”如今，段睿也觉得，自己已拼尽全力，并且做好最坏打算。她想，如果蔡磊哪天不行了，那他也一定是病人中活得最长的。到那时候，那她的第三次创业，就是一个护士长，“也许到那个时候，我终于有时间可以背背唐诗了，可以写写字了，也没啥不行的。”经历了这一遭，段睿对生命有了更加深刻的理解。在东方甄选直播间接受董宇辉采访时，段睿说了这样一番话：“人每天都在倒计时，都在和不同的人告别，包括也在跟自己告别。我已中年，在走下坡路，看到自己每天不停失去，同时我做出来一点点事，是换一种方式留下一些，这个过程也是在慢慢安慰自己。当人用倒计时的方式去生活时，才会知道自己更想干什么。80岁寿终正寝是一生，小虫子朝生夕死也是一生，如果人能活几百年也是一生，这些是我们所无法改变的，但我们还能选择。”无论面对什么，我们还能选择，这是多么有力量的一句话。如今，在抖音“蔡磊破冰驿站”直播间里，蔡磊时不时提醒粉丝按需购买，而段睿则像专业的主播般讲解各个产品。直播间里多了一本《相信》的书籍，蔡磊把自己的所有经历都凝结在这本书里，记录他的心路历程，记录他药物研发的进程。他希望通过书籍能让更多人了解渐冻症，也是他留给儿子的一份沉甸甸的礼物。蔡磊更想告诉所有人，在沉重的疾病与命运面前，在面临几乎绝对不可能之时，纵使不敌，也绝不屈服。野更像是战友袁这是过命的交情冶如今，抖音“蔡磊破冰驿站”账号橱窗商品的累计销量已超过230万件。晚上10点下播后，段睿还会进行直播复盘，到夜里12点照顾蔡磊睡下后，自己再洗漱睡觉，这时候往往已超过凌晨1点。接受采访时，段睿说了这样一段话：“那边（会计师事务所）的放弃是痛苦的，因为涉及很多经济损失，这边在做的事（直播带货）是不犹豫的，我一直很坚定，直播项目不管是持平、亏损还是赚钱，我要做的事情不变。”“我俩更像是战友，过命的交情那种感觉，这种感情其实是需要机会的。”段睿如此说道。作为会计事务所的合伙人，直播带货不是段睿曾经的选择，如今，她带着责任和爱，奔赴在这条路上，并且做得越来越好。这是过命的交情，亦是刻进生命的责任。18