不治之症歌舞伎面谱综合征是什么病呢?
01什么是“歌舞伎面谱综合征”?
“歌舞伎面谱综合征”最早是在日本发现的,1981年,这种疾病被两组日本研究疾病的人员报道。因为患者在面貌上会有特征性的下眼睑向外翻出,以及像是化了浓妆的面貌,这个很像日本传统歌舞伎演员的装扮,孩子长得比较像歌舞伎化完妆的样子,所以才有了这个名字,这种病也属于罕见畸形病的一种,而且更严重的是,这种病是一种不治之症,几乎没有痊愈的可能,只能通过药来控制。
孕妇一般都会做产检,做唐氏筛查或者四维彩超,来看胎儿是不是有疾病,但是“歌舞伎面谱综合征”是根本检查不出来的。但现在为止,也没有好的办法预防。
02“歌舞伎面谱综合征”的临床表现及病例
1、“歌舞伎面谱综合征”的特征
大眼睛,眼睛漂亮的超乎寻常。如果孩子刚出生眼睛就漂亮得异于常人,睫毛浓密卷翘。那就需要注意了,漂亮的容貌也可能带来疾病,并不是长得漂亮就有好处的。骨骼发育不完全,皮肤纹理不清楚。曾经有一个患者就是身上没有一点纹路,连指纹都没有,身材比正常孩子矮小,走路不稳,摇摇晃晃的。
智力发育迟缓。如果孩子的智力比正常孩子低,甚至三四岁还不会说话,那就要及时到医院检查,看看是不是得了“歌舞伎面谱综合征”。
2、“歌舞伎面谱综合征”的症状
一般患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子,他的面容比较特殊,睑裂会向外侧延长、眼内眦赘皮、下眼睑外侧会有三分之一的轻度外翻,弓形眉毛而且外侧三分之一处眉毛稀疏,比较少,鼻尖扁平或者鼻子中部间隔比较短,会有弓形腭、腭裂、下唇凹陷、唇裂等问题;还有耳朵比较大而且突出,牙齿比较短和牙齿的排列和正常人不一样等;
骨骼和正常人不一样,第5根手指很短,会有内弯的问题,还有的第5指中节骨头会缩短,第4指和第5指的掌骨也会缩短,腕骨比较粗大,关节松弛,骶骨往内凹陷,脊柱外侧会凸出,也可能有脊椎断裂的症状,脚会有畸形等等;
皮肤纹路也和正常人不一样,皮肤纹一般会有比较多的皱褶,手部尺侧箕型纹路会比正常人多,指腹会突出隆起,第4指和第5指只有一个横纹,会有断掌的症状,指纹三角的c或d缺失,和正常人不一样,小鱼际区箕形纹比正常人多等等;
患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子都会有严重的智力问题。一般会有轻至中度智力障碍智商在30~83,平均为62.1;痴呆指数范围一般会在在22—71,平均为51.7;这些孩子发育迟缓,一般在出生体重正常,一年后体重慢慢地比正常儿童低,大约有百分之八十三点三的患儿低于同龄儿童标准差的二点四。
因为这种病由日本最先报道出来,所以说在日本比世界其他地区更多一些这样的病例。但随着日本的发现,在世界各地陆续也有“歌舞伎面谱综合征”的患者发现,我国发现较少,在日本的新生儿中患病率为1:32000,在澳洲的新生儿中患病率为1:86000。
3、“歌舞伎面谱综合征”的中国首个病例
2009年3月的一天,重医儿童医院对外宣布,这家医院收治了我国首例“歌舞伎面谱综合征”的患儿。该患儿有着浓密卷曲的睫毛,一双洋娃娃般的大眼睛,白皙的皮肤,樱桃小嘴,就像画好了妆一样。经患儿的母亲介绍,他们来自贵州省农村,儿子乐乐今年4岁了,但身高不到90厘米,而且只会简单地说“爸”“妈”等单音节字,走路不稳,摇摇晃晃还经常摔跤。他们两年前开始带孩子四处求医打听,走遍了贵州及邻省市数十家医院,都没有未找出病因,也没有办法救治。
重医儿童医院内分泌科经过层层筛查检测,发现乐乐不仅多处骨骼畸形,智力发育缓慢,是重度智力障碍,生长激素比正常儿童值低,而且还伴有先天性心脏病,双耳中度失聪。由于乐乐有漂亮独特、超乎常人的面貌,医院初步诊断他患上世界上罕见的“歌舞伎面谱综合征”。
03如果孩子患了“歌舞伎面谱综合征”我们要怎么办?
1、对症下药,根据病情治疗
因为每个患有“歌舞伎面谱综合征”的孩子病症都是不一样的,所以我们需要根据病历上的情况对症下药,例如控制病毒感染、纠正骨骼畸形,注射生长激素、激素代替药物等等。
2、当普通孩子一样对待
这些患了“歌舞伎面谱综合征”的孩子除了长得异于常人,智商要比正常孩子低一点之外,其它的都是正常的,所以患儿家长没有必要把孩子当成一个病人来对待,就把他当成普通孩子正常的去抚养,去教育就好了。
3、不要夸奖孩子长得太漂亮
不管是生病的孩子还是没有生病、正常的孩子,我们都不应该用“你好漂亮”这样的词来夸奖孩子,记得曾有一位大学教授因为家里的客人夸奖孩子太漂亮而不高兴。他说:“孩子还小,他没有分辨事物的能力,你夸赞她的外貌,她会觉得外貌是她的资本,她很漂亮,但其实外貌并不是孩子自己的功劳,而是父母的基因所决定的,她会因为你的话恃宠而骄,会觉得自己漂亮,所以就应该惯着他。改变对相貌的普通看法,这是一个关于道德品质的问题。”
结语:相貌是父母给的,是基因决定的,这是一种先天优势,但漂亮的同时也会带来麻烦,人们要越过你的漂亮出众的外貌,看到你真正的实力,所以说你要比别人更努力才行,父母要以身作则,培养孩子正确的价值观,内外兼修,不能只做一个外表漂亮的人,还要做一个内心漂亮的人。“歌舞伎面谱综合征”已经受到社会上越来越多的关注,但是但现在为止还是发现有根治的办法,希望在不久的将来,医疗技术进步,我们能让更多生了病的“小天使们”重新恢复为健康的美丽孩子。
歌舞伎面谱综合症介绍 歌舞伎面谱综合症是什么
长得很漂亮但智力有问题是什么病 歌舞伎面谱综合征介绍
我们常常说现在是个看脸的时代,不管男生女生都希望自己长得好看点,希望自己的下一代能够拥有高颜值。虽然高颜值的确赏心悦目,但是有些高颜值,却是用疾病换来的,这样的高颜值你还想拥有吗?现实中有很多长得很漂亮但是智力有问题的人都是得了病,这种病叫做歌舞伎面谱综合征,得了这种病的小孩大多都很漂亮,像天使一样,我见犹怜,只可惜他们的生命却要比常人更短暂一些。
现实生活中有一些看上去长得很漂亮,但是似乎智力有问题的人,他们听不懂正常的交流,也不会跟人交流,似乎活在自己的小世界里,会哭会笑,却没有正常智力,走路也会经常摔跤,随着年龄的增长,之后他们的身体会出现各种各样的毛病,他们的寿命很短,没有被治愈的可能,如果好好控制或许可以活到成年,这就是歌舞伎综合征。
歌舞伎综合征是一种很罕见的疾病,这种病属于遗传综合征,所以患者基本上也都是儿童。这种病很奇怪,受到这种病影响的小孩子,往往会有让人羡慕的高颜值,尤其是一双眼睛,很无辜很漂亮,下眼睑轻微外翻,就像化了眼妆,用俗话来形容就是浓眉大眼;。
大部分歌舞伎综合征的患儿出生后大概一年左右,就会出现发育迟缓甚至发育停滞的现象,会出现智力障碍,不会与人说话,有自闭症行为。由于这种病最早在日本发现,世界各地患儿中,也以日本孩子居多,又因为得了这种病的小孩都长得很漂亮,尤其是眼睛跟日本传统歌舞伎的装扮有些相似,于是歌舞伎综合征的说法就这么产生了,这种病也叫Kabuki综合征。
歌舞伎面谱综合征是什么意思 原来长得太好看也是病
孩子长得好看家长自然高兴,有谁不喜欢长得像洋娃娃一样的小孩呢?可是有时候家长也要注意了,有些孩子长得太好看有可能是生病了,这么说大家可能不能理解,其实世界之大无奇不有,有一种病叫做歌舞伎面谱综合征,得了这种病的小孩,长相就会比别人要好看,让人看了心生怜悯和喜欢,只是他们也有不为人知的困扰。下面我们就来一起了解下歌舞伎面谱综合征是什么意思,以及得了这种病的小孩都会有怎样的特征吧。
由于第一个被检查出患有歌舞伎面谱综合征的小孩是日本的,她长得就像日本歌舞伎化完妆的样子,所以后来大家就习惯管这种病叫这个名字了。这种病很罕见,而且没有治愈的可能。
歌舞伎面谱综合征的确诊年龄平均在六岁左右,小到几个月,大到一二十岁的人都有。得了这种病的小孩通常都会有一双非常漂亮的眼睛,他们的眼睛看上去就像画了眼线一样,浓密又卷翘的睫毛,外眼角微微向下倾斜,就像洋娃娃一样。
得了这种病的小孩出生的时候各方面跟其他孩子没什么差别,但是随着年龄的增长,他们的不足之处就会渐渐显现出来。他们的智力发育迟缓,个子也长不高。正常孩子两三岁就会讲话了,但是歌舞伎面谱综合征患儿哪怕是三四岁可能都还学不会说话和走路。即便学会了走路,也是走不稳,经常摔跤。
总而言之,歌舞伎面谱综合征是一种虽然能够给孩子带来天使般的容貌,但是却会让他失去更多珍贵的东西的怪病,虽然这种病得到了很多的关注,可是目前为止好像都没有发现能够根治这种病的方法。
有种疾病叫孩子太漂亮,出生自带眼妆,产检无法查出的罕见病
在这个看脸的时代,父母对于孩子的颜值都非常看重,甚至有的人为了后代颜值高,找结婚对象的时候非常挑剔,但世界之大无奇不有,你可知道有一种罕见的疾病叫“孩子太漂亮”。
有种“疾病”叫孩子太漂亮,出生自带眼妆,产检无法查出的罕见病
有一个孩子从小长得就非常好看,尤其是眼睛,睫毛又长又密又卷翘,好似出生自带眼妆,因此孩子也成了亲戚朋友口中的洋娃娃,要知道孩子小时候就长得这么好看是非常少见的,父母也因为孩子这样的高颜值而感到骄傲。
但是随着时间推移,父母发现了孩子与普通孩子不太一样,发育有些迟缓,身材比同龄孩子矮小许多,智力也不正常,3岁了还不能开口说话。后家人带着孩子到医院检查,没想到被医生告诉:“孩子太漂亮可能是一种疾病。”
这种疾病名为“歌舞伎面谱综合征”,属于罕见疾病,得病概率只有百万分之一,中国第一例“歌舞伎面谱综合征”09年发现在重庆儿童医院。
症状和上面的孩子一样,都是长得很漂亮,尤其是眼部,睫毛又密又长又翘似洋娃娃般,但是4岁了身高只有86公分,发育迟缓智力低下,走路经常摔跤。
而“歌舞伎脸谱综合征”的得名于日本,智力低下的孩子偏偏长相漂亮,像是歌舞伎化完妆的样子,因此得名,属于无法治愈的疾病,现在也只能用药物控制。
而“歌舞伎脸谱综合征”不仅不可治愈,还无法避免预防,因为在产检过程中,唐氏筛查和四维彩超大排畸都查不出来,但这种疾病也确实属于天生畸形。
患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子有哪些特征?
一:眼部异常漂亮
从上述患有此病的3个孩子看,最显著的特征就是孩子眼部过于漂亮,像洋娃娃般,如果孩子出生后眼部异常漂亮,父母再结合其他特征,需要注意是否患有了罕见疾病。
二:智力低下
“歌舞伎脸谱综合征”这种病给人一种很公平的感觉,上天给了漂亮的容貌,却要带走孩子的智力,大多数患有此病的孩子都智力低下,发育迟缓。
三:走路不稳,经常摔跤
患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子大多数发育迟缓,身高矮小,因此他们走路不稳,经常会平地摔跤,如果孩子经常摔跤父母需注意了,即使不是这种罕见疾病,腿部发育也有些问题。
四:皮肤纹路异常
有些患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子有特殊症状,曾有一个孩子的症状就是全身没有任何纹理,手指上连指纹都没有。
如果孩子患有“歌舞伎脸谱综合征”父母应该怎么做?
一:根据孩子的症状进行医治
每个患有此病的孩子症状都不一样,父母要带孩子去医院确证,然后对症下药,例如控制进一步病毒感染,矫正畸形,激素崔生长等等。
二:不要把疾病挂在嘴边
如果患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子症状仅仅是长得漂亮,智商比普通孩子低一些,这时父母没有必要天天把孩子有病挂在嘴边,更有耐心更细心的培养孩子,可能会给父母带来惊喜。
三:漂亮不是孩子的功劳
不管是患有“歌舞伎脸谱综合征”的孩子还是普通长得好看的孩子,都不应该经常夸孩子漂亮,外貌是父母给的,并不是孩子的功劳,经常夸孩子漂亮,会让孩子觉得外貌是自己的资本,从而恃宠而骄,不愿意努力。
歌舞伎综合症是什么病为什么漂亮 蓝妮妮是歌舞伎面谱综合征
世界上有各种非常复杂的病症,有些病症会折磨人的身体;有些病症会损害人的器官;有些甚至会取走人的性命。那么不知道大家有没有听说过让人变美丽的歌舞伎面谱综合症,这种病症真的会让人变漂亮吗?歌舞伎综合症是什么病?为什么漂亮?就让我来给大家揭秘。
歌舞伎综合症是什么病为什么漂亮?
歌舞伎综合症是一种非常少见的病症,它会使患者的容貌异常,呈现出一种化了浓妆的模样,很像日本传统歌舞伎演员,因此得名。大多数患了此病的人都会有较好的容貌,不过这种容貌背后的代价是非常之高的,我相信患者也不愿意用这些代价去换这么好看的脸庞。
这种病症一边表现为身体发育异常、骨头生长怪异、先天内脏异行或智力存在障碍等问题,这些病症无论是哪一点,都非常让人不适。这种病最早是在日本发现的,在世界范围内,有这种病症的患者高达300多人,目前也没有这种病症的发病原因和机制,让人防不胜防。
这种病症目前非常少见,不过最近在网上传出了一名叫兰妮妮的小女孩换了此种病症,不知是真是假,今天就让我们来一探究竟。
蓝妮妮是歌舞伎面谱综合征:
兰妮妮是在抖音上小有名气的一位小女孩,她的妈妈经常将她可爱的视频放在抖音上,不过她的视频大都行动迟缓,眼神呆滞,当大家知道这么可爱的小女孩其实患了很严重的疾病并且无法治疗时,大家都觉得很惋惜,纷纷表示心痛。
尽管很多人猜测她就是歌舞伎综合症,不过根据我查阅的资料显示,她并不是患的歌舞伎综合症,而是一种罕见的名为神经退行性疾病伴脑铁沉积”的病,小小年纪就日常接受电击、药物等治疗,大家都感到惋惜,不过这么美丽的容貌也是对她的一种弥补吧。希望兰妮妮以后长大了不会因为如此姣好的容貌造坏人惦记,愿小美女天天开心没有烦恼。
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