“瓷娃娃”病友可以正常上学、工作吗?
“瓷娃娃”病友可以正常上学、工作,这种病容易骨折的特点让不少人产生误解,认为“瓷娃娃”病人碰不得、挨不得,其实这种认识是错误的。
“瓷娃娃”病的专业术语名称是成骨不全症,顾名思义就是骨头发育不成熟,成骨不全症是一种先天性遗传病,病因是基因突变。患这种病的人容易骨折只是一个最明显直观的症状,通常患成骨不全症的人还伴随有听力障碍、皮肤受损、关节松弛、牙齿发育不全等症状,会对正常生活造成一定影响。
不过随着人们对该病的重视及医疗技术的进步,患者大多数都能及时发现并积极治疗,只要配合治疗,并且在生活中注意防护,避免做剧烈运动,发生骨折的几率还是很小的。
“瓷娃娃”病友除了不能做剧烈运动、不能被撞击等,其他方面还是和正常人一样的,无论在学习时还是工作中,只要周围的人注意分寸,不对“瓷娃娃”病友作出危险动作,病友们完全是可以正常上学和工作的。“瓷娃娃”病人也是正常人,有着和我们相同的思维和生活能力,只不过需要我们再多一点关心,只要我们都用平常心对待他们,“瓷娃娃”也是正常社会的一员。
“瓷娃娃”病虽然目前不能完全治好,但只要做好防护措施,随着年龄的增长发生骨折的几率也会逐渐下降,通常这种病的儿童骨折几率较高,如果在生活中注意避免跌倒摔伤,那么就可以大大降低骨折的几率。
总之,“瓷娃娃”并不是一个贬义词,也不是一个不治之症,也不需要病人在家长期卧床,只要配合医生积极用药,日常做好防护,正常的基本生活还是没有影响的,可以和其他人一样上学、工作。
瓷娃娃病友可以正常上学工作吗?
瓷娃娃病友可以正常上学工作。
瓷娃娃病又称成骨不全症或脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种先天性骨胳病。
其特征为骨质脆弱,容易骨折。病因不明,15%以上有阳性家族史。 按病情轻重,可分为产前型和产后型。产前型最严重,出生时即有愈合的或刚发生的骨折,易引起死胎或出生不久死亡。产后型较轻,有的到儿童期才发生第一次骨折。
症状和体征
患儿出生时90%以上有蓝色巩膜,虽身材无明显矮小,但多次骨折可致使肢体较短而呈不同程度的矮小畸形,可有牙齿异常,关节松弛,多汗和体温异常,皮下出血,瘢痕体质以及便秘和呼吸困难等。40岁后可发生眩晕、耳鸣甚至耳聋。尚可有中枢神经受累和早发关节退变症状。
骨质疏松和骨质软化等因素可致长骨弯曲、扁平椎和脊柱后突、三叶形骨盆、扁颅底;约1/3病人有脊柱侧弯、胸廓畸形、头大、两侧颞骨外突和三角脸等。
以上内容参考百度百科-瓷娃娃病
武汉“瓷娃娃”女大学生每天被同学背着去上学!同学们是怎么坚持下来的?
武汉一所高校中有一位“瓷娃娃”女大学生,每天被同班同学背着去上学,而且帮助她的人数,从最初的班干部,到后来的全班同学。
这件事情被报道出来以后,让人非常的感动。我想她的同学们之所以能够坚持下来,都是被她的事迹所感动,加上同班同学的情谊,使得同学们一直背着她上下学。
这位女大学生患有先天性成骨不全症,患有这种病症的人,骨骼非常的脆弱,而且身高也受到了限制,正是这样的情况下,才被称为“瓷娃娃”。
一个身患残疾的女孩,能够从小学、初中再到大学,这份坚持和努力,让很多人都为之动容。我想她的同学能够一直背着她上下学,只因为下面这两个原因:
一、同学善良、热心肠学生是一个单纯、善良的群体,也是很多人一生中,最为纯洁的时间段。他们对于身边的弱者,都能够尽自己的能力提供帮助。
对于自己的同班同学,因为自身身体不便,所以上下学便成为了一件困难的事情。
同学们在见到这样的情况之后,也就会自然而然地帮助他,这都是出于自身的善良,以及同学之间的情谊。
二、被她的故事所感动同在一片天空下学习,自己的同班同学,在身体上患有残疾,但却有一颗强大的内心,也能够通过自己的努力,一步步进入到大学的校园学习。
面对这样的情况,这位同学身上的故事,自然能够让同学们感动。在感动之余,也想尽自己的努力,去帮助这位同学。
而背着她上下学,就是对于她学习阶段中,最好的一个帮助。
所以在这两个方面的影响下,才有了同学们,一直背着这位同学上下学的感人事情出现。
我14岁是一个瓷娃娃(一种罕见病)现在没有上学(以前上过几年),现在的我好迷茫...
90后瓷娃娃骨折百次带全乡留守妇女创业,你如何看待“瓷娃娃”的做法?
我们每个人出生的时候都希望自己是健康的,不带任何疾病和伤痛。可是总有一些人会发生不幸的事情,身体或先天或后天地出现一些问题,成为了人们口中的残疾人。他们不能像正常人一样上学和上班,甚至不能像正常人一样生活。我遇到过一些残疾人,有手臂断掉的,有眼睛瞎掉的,有耳朵聋掉的,也有双腿废掉的。他们艰难地活在这个世界,时不时需要人们的救助。可我遇到的他们,从来没有放弃过生活,也从来没有放弃过生命,他们坚信活着就会有希望。
河南省鹿邑县有一个名叫王妙的女孩,她出生的时候就患有先天的成骨不全症,身体出现畸形,无法像普通人一样上学工作。而且据统计,她陆陆续续出现骨折的次数已经超过了100次,还被人说成是废人。但是,身体上的疾病和外界的嘲讽并没有打垮这个坚强的女孩。她在网上自学编织课程,每天都非常用功。她不仅自己学会了编织,而且还通过编织创业,带动了周边100多个留守妇女一起就业。收获了幸福的家庭的王妙说:“我想让我的宝宝知道,妈妈不是一个废人。”
网友听说这件事之后,纷纷给她竖起大拇指,夸她是一个坚强不认输的女孩,甚至有一些网友表示愿意给她的事业注入资金。我听说了这件事,也是非常感动。王妙真的是一个很坚强的女人。她的身体患有先天性疾病,不能跟普通人一样正常生活,甚至还要遭受生活的刁难。换做一般人,可能就直接自暴自弃了。可她却没有放弃,反而更加勇敢,拿起生命的利刃,粉碎生活的刁难。在自己往前走的时候,还不忘拉身边人一把,带动她们一起对抗生活的磨难。我觉得她很了不起。
90后“瓷娃娃”带全乡留守妇女创业,你知道哪些关于她的感人事迹?
瓷娃娃是一种比侏儒症患者还要痛苦的病症,身患这种病的人躯干发育明显异常,轻微的碰撞都能导致骨折,恢复过程也是很那困难的,所以瓷娃娃还有了其他的称呼,脆骨病、玻璃人等等,患了这种病的人几乎不具备照顾自己的能力。
有一位90后王妙就是一个瓷娃娃,她来自河南省鹿邑县,年幼的时候因为身体疾病经常被大家嘲笑,还起了难听的外号“小瘸子”,为了躲避旁人异样的眼光她常常闭门不出,而且频繁走动骨折的几率极其大,不想给家庭增加负担的她,选择了呆在家里。
虽然在这样的环境下,王妙并没有自暴自弃,一次家人带她去医院看病时医生推荐给她一个叫“梦想学院”的公益组织,这是一个专门为帮助瓷娃娃群体的组织。王妙进入学校学习了编织技术,她的刻苦坚持最终完成了许多的编制艺术品 ,老师帮助王妙找到了销路,久而久之也有了很多顾客。
当时村里很多留守妇女们,大家都向王妙讨教技术,王妙都悉心帮助大家,后来在留守妇女们都强烈要求王妙当她们的“厂长”,留守妇女出力王妙作为“厂长”给大家发工资。这样的双赢局面都是王妙的不放弃得来的,既提高了生产力,村里的留守妇女们也多了一份收入,既可以顾家还可以给家里增加收入,大家都很庆幸。
谁能想到曾经被嘲笑是废人的瓷娃娃王妙可以做到这样优秀呢,现在的王妙当了妈妈过上了普通人的日子,她是宝宝最大的骄傲,足以证明妈妈不是一个废人。
残疾人自强自立的精神是值得人敬仰的,他们在困境中找到光明,身体上的缺陷并不能阻止他们想飞的心。
本文发布于:2023-02-28 19:12:00,感谢您对本站的认可!
本文链接:https://www.wtabcd.cn/zhishi/a/167760338656176.html
版权声明:本站内容均来自互联网,仅供演示用,请勿用于商业和其他非法用途。如果侵犯了您的权益请与我们联系,我们将在24小时内删除。
本文word下载地址:瓷娃娃可以上学吗(瓷娃娃可以上学吗蚂蚁庄园).doc
本文 PDF 下载地址:瓷娃娃可以上学吗(瓷娃娃可以上学吗蚂蚁庄园).pdf
留言与评论(共有 0 条评论) |