支气管哮喘(以下简称哮喘)是儿童时期最常见的慢性气道疾病。20余年来我国儿童哮喘的患病率呈明显上升趋势。哮喘严重影响儿童的身心健康,也给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。目前我国儿童哮喘的总体控制水平尚不理想。
2010年全国城市14岁以下儿童哮喘的累积患病率为3.02%。
在上海,0~14岁儿童的哮喘患病率已上升到7.57%,超过20万人,几乎每10年翻一番,为全国之最。
儿童哮喘是一种异质性疾病,通常以慢性气道炎症为特征,虽然目前哮喘尚不能彻底根治,但我们完全可以实现哮喘的临床控制。有研究表明,只要坚持长期、持续、规范、个体化的治疗原则,哮喘是能够长期平稳控制的。
但笔者在临床工作中遇到过很多在哮喘治疗道路上半途而废的哮喘患儿及家长,不得不引起医务人员的重视。
记得有这样一个小朋友:
患儿林某,女,4岁,出生8月起出现首次喘息,雾化治疗后好转;之后几乎每月均会出现一次喘息,起初家人以为孩子大了会慢慢好转。
1岁半的时候,孩子出现一次严重的喘息发作并住院治疗。专科医院的医生诊断为支气管哮喘并建议长期家庭雾化治疗,但家长仅坚持治疗1个月就自行停药了。
2岁的时候,孩子再次出现喘息,而战争给人类带来的灾难且在平时活动后也有轻度的喘息;孩子这一段时间也不爱运动了;这一年呼吸道感染的次数较以往也明显增加了;同时由于反复感染造成生长发育受限,孩子显得比同龄人要矮小。
家长再一次至专科医院就诊,医生再次建议长期雾化治疗控制哮喘。家长这一次坚持继续用药,同时随访半年时间。
但看到孩子哮喘控制得很好,半年时间英语鬼故事内哮喘也没有发作过,于是家长又再一次地擅自停药。
不出意外,季节变换时孩子再一次哮喘急性发作,斑马思维甚至需要住院输液治疗才能够控制病情。
之后,家长不得不带着孩子在治疗哮喘的路上继续抗争
笔者在临床中遇到过很多这样的例子,千篇一律,究其原因都是家长没有让孩子坚持用药、擅自减望天上云卷云舒药或停药,导致孩子的哮喘反复发作。
有时想想,每一次因为不坚持而导致的发作,我都替孩子感到惋惜。惋惜孩子哮喘每一次的治疗都不能坚持到底,而发作后又要重新设定治疗方案。重新开始,重新评估,哮喘的治疗周期不可避免地又一次延长。
用药、控制、停药、发作周而复始、无限循环,每一次发作伤害的都是孩子。
长此以往,哮喘不仅更加难以控制,而且频繁的发作对于孩子的呼吸功能也会造成长久不可逆的损害。一旦出现气道重塑就悔之晚矣,抱憾终身。
坚持真的有那么难吗?
笔者在临床中发现,不能坚持用药的家长原因有很多,也许在他们的眼中各有各的难处,但总结起来主要集中在以下几个方面:
1
担心激素的副作用
这也是临床中遇到最多的人群。不可否认,ICS(吸入型糖皮质激素)是哮喘长期控制的首选药物,规范使用才能达到良好的控制作用。
但有些家长担心激素会影响孩子的身孙红雷吓哭阿拉蕾高,总喜欢拿自己家的孩子和别人家的比。哪怕是生长发育都在正常范围之内,但凡有那么一丁点的身高差距还是会联想到孩子在使用的哮喘药。但这个锅,控制哮喘发作的药物可不背。
目前已有多项文献研究发现儿童长期吸入中小剂量ICS不影响患儿的下丘脑垂体肾上腺轴、身高、骨骼,也不影响患儿的体重增长速率,不影响他们的最终身高。而且每个儿童的生长速度不同,短期的评估也不能预测成人时的身高。
有些家长用药后没有及时清洗孩子的脸部,当看到了孩子口唇周围的一点点小胡须就会大惊失色,马上停用孩子的哮喘药物。
2
家长的重视程度不够,对儿童哮喘控制不佳的危害认识不足
患儿及其家属健康意识淡薄,缺乏专业科学的哮喘知识,对治疗方案不了解,有症状就用药,症状缓解就停药。殊不知虽然症状已经缓解,但气道高反应依然存在,其复发风险更高。
有些家长宁愿相信一些未经证实的民间偏方或中药制剂,甚至部分家长觉得哮喘不治疗也会自己好。
记得有一次听到某位患儿奶奶说:某某小时候也是这样的,长大了不也没啥事。
这种言论危害极大,不仅动摇自身对哮喘积极治疗的信心,还会影响到身边的家人、朋友和孩子,让他们对哮喘的长期治疗产生抵触情绪。
3
家长太懒
临床中真正属于难治性哮喘的病例并不多,绝大多数的哮喘患儿经过积极、正规治疗是能够得到有效控制的。
但临床中就有这样一群家长,他们非常清楚儿童哮喘的危害,也理解儿童哮喘需要长期、持续、规范用药,医生交代完后他们也会说好好好,对对对。
但就是太懒,嫌麻烦,常以工作忙没时间为由拒绝带孩子到医院复诊、评估;
虽然哮喘药物一直在用,但并不清楚孩子的用药效果;
当问他们孩子最近有没有咳嗽、喘息、运动是否受限等情况时一无所知;
也不愿带孩子来医院做进一步的评估;
医务人员无法从这些家长口中掌握孩子哮喘的控制情况,孩子是否需要调整用药医生也无法做出明确判断。
儿童支气管哮喘多发于4~8岁的群体,对于此类疾病的患儿如果坚持进行治疗,哮喘基本可在儿童期得到控制,且到成年后也不再复发。
重要的事情多说一遍,在这里郑重告知家长,儿童哮喘的控制需要听从专业医生的指导,切不可擅自停药或增减药物。
同时,我们医务人员也要积极同家长沟通,对家长进行相关知识的健康教育,引导家长积极处理哮喘诊治过程中遇到的各种问题,特别是一些药物的不良反应,打消家长的疑虑,提高患儿及家长的依从性
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