有光

万物皆有裂痕，让我们成为那⼀束光，照亮他们的世界

万物皆有裂痕，那便是光照进来的地⽅。

——莱昂纳德·科恩的《颂歌》

⽣育代表着⽣命的延续，孩⼦承载着⼀个家庭的未来和希望；不同的命运选择了不同的⼈，但⼈却不能选择命运。

每个国家、每个城市、每个乡村，或许就在你我刚刚⾛过的那栋房屋，都可能会有这样的孩⼦,他们天真可爱，却孤独离

群；他们有⾃⼰的需求，却不能表达⾃我；他们也是⽗母的⼼头⾁，却不得不⽣活在他⼈异样的眼光下……

（电影《海洋天堂》剧照）

他们就是这样⼀个被遗落在⾓落的群体——⼼智障碍者（⼼智障碍者包括⾃闭症、发育迟缓、唐⽒综合征、脑瘫等群

体）对于⼼智障碍的孩⼦来说，童年时期的早期⼲预是家庭康复的重要环节，⽽⽗母是这个环节中⾄关重要甚⾄是不可

取代的⼀部分。

⼼智障碍者这个群体并没有得到应有的重视和尊重，甚⾄⼀度在被社会边缘化——⼈们避之不及、嗤之以⿐或者置若罔

闻，⼤部分⼈对他们的了解更是少之⼜少，在很多⼈的概念⾥，对于⼼智障碍者特别是⾃闭症患者的理解仅限于⼀些影

视剧和书籍。

（电影《⾬⼈》剧照）

⽐如，《天才在左疯⼦在右》记载了⽣活在另⼀个⾓落的⼈群（精神病患者、⼼理障碍者等边缘⼈），看完这本书的⼈

⼤概都会觉得⼼智障碍者都是“天赋异禀”；电影《⾬⼈》中的哥哥雷蒙⾝患⾃闭症但在记忆和数字上有着绝⾼的天赋；

再⽐如《⾃闭历程》中的坦普.葛兰汀四岁时被诊断为⾃闭症，害怕社交、语⾔迟缓、⾏为刻板，但在智⼒上却超乎常

⼈，后来成为了⼀名杰出的畜产学学家等等。

“⾃闭症都是天才”

“⼼智障碍者都是艺术家”

……

（⼼智障碍的孩⼦在朗诵诗歌）

在这些案例中的⼼智障碍者都在患病的同时拥有着某个⽅⾯的特殊能⼒：要么在算数⽅⾯很突出，要么精通绘画或⾳

乐。但事实是——绝⼤部分⼼智障碍者都没有所谓的“天赋”，他们很普通，甚⾄可以说⽇常⽣活能⼒极差。

抚养⼀个普通孩⼦，可以在18年内完成。抚养⼀个特殊孩⼦，却可能需要81年——他们需要终⾝监护。像洗澡、搭公

交、逛街这些普通孩⼦习以为常的事情，特殊孩⼦可能需要⽗母不厌其烦的教⼏百⼏千遍，这绝⾮夸张，⼀位⼼智障碍

孩⼦的家长为了让孩⼦尽量独⽴⼜不⾄于打扰到别⼈，不论刮风下⾬，总要在千百次看孩⼦坐上公交之后⼜千百次骑着

⾃⾏车在后⾯追。

（⼼智障碍的孩⼦在朗诵诗歌）

（⼼智障碍的孩⼦在跳舞）

对于整个家庭来说，这些孩⼦的成长之路是艰⾟且漫长的——整夜忍受孩⼦不受控制的情绪；⼀次次重复教孩⼦上厕所

不要尿到马桶外⾯；⼀次次收拾地上打翻碗筷后的⼀⽚狼藉，除此之外种种，我们可能⽆法切⾝体会他们⼀次次失败后

的绝望。

⼼智障碍者的家庭所承受的经济负担与⼼理负担，都是难以想象的。也正由此造成了很多⼼智障碍者家庭的悲剧。

（图源⾃知乎）

2017年，⼀名教师杀死了⾃⼰19岁的⼥⼉，他的⼥⼉在2岁时被确诊患上了⾃闭症。他带着孩⼦四处求医却希望渺茫。

后来孩⼦⼜遭遇⼤⽕，全⾝烧伤，整⽇⽣活在⾝体和精神的伤痛之下。他想快点结束⼥⼉的痛苦。

他说：“我⼀直是抱着这样的想法，尽⼒地带她，等到带不动了，或者家⾥有变故时，我送她⾛，再去坐牢，接受法律

的制裁。”

这件事情激怒了很多⽹友，他们斥责为⼈⽗母怎么会做出这样不负责任的事情，甚⾄说孩⼦的⾃闭症就是他们不正确的

教育⽅式导致的。

（⼼智障碍的孩⼦参加肯德基活动）

然⽽活在阳光下的⼈，想象不出同⼀⽚蓝天下有些⼈正遭受着⽆法挣脱并习以为常的折磨;抑郁深重的⼈，不能理解那些

呼啸⽽过的⼈，究竟是不是真⼼发笑。

⾃闭症是先天的，且完全没有治愈的可能。在⼈们怒吼着指责这位⽗亲时，他们知道这位⽗亲的⼼已经死了吗？他们知

道这位⽗亲对⾃⼰的恨远远超过了他们的义愤填膺吗？⽣活在阳光下的我们是否能够坦然地与这位⽗亲在地狱般的⿊暗

中⼀路同⾏呢？

⼈⼈都会望⼦成龙，鹤⽴鸡群。⽽这些⽗母最⼤的愿望却只是希望⾃⼰的孩⼦能成为极为平庸的普通⼈。

（岳阳忧乐组织中的⼀对“⼲‘母⼦）

星崽（化名）也是⼀个⼼智障碍⼉童，原本，星崽妈妈按照计划从职场回归家庭，摩拳擦掌准备执⾏⾃⼰的早教计划

时，却发现⽣活的剧本残酷得让⼈难以接受。星崽妈妈最初接受这样事实：

孩⼦的⽣活完全不能⾃理——不会说话、不会上厕所、不懂礼貌、不听指令，严重的睡眠障碍，破坏⼒和暴⼒指数爆

表……更糟糕的是连星崽妈妈⾃⼰的家⼈也不愿意帮助她，丈夫也早早与之离婚，照顾星崽的重担就压在这样⼀个⼥⼈

⾝上。

虽然星崽妈妈外表看起来⼗分乐观，讲起过往的经历也很从容，但当她在说起有⼀次她在家突发急病，被救护车送进医

院时，她哽咽道：“整整两天，孩⼦在家⾥没⼈过问，他两天没吃饭啊！”（源⾃岳阳市忧乐⼼智障碍组织的真实案

例）。

（岳阳忧乐组织群聊截屏）

⼼智障碍的孩⼦仿佛是⼀座孤岛，寂寞的伫⽴在海⾯上，⽽⽗母，总是宁愿冒着风暴也要给孩⼦建⽴与外界联系的⼩

⾈，他们拼尽全⼒打造⼀个能够接纳他们孩⼦的社会环境，即使只是⼀个⼩区的居民、⼀栋楼的邻居。

（⼼智障碍的孩⼦在普通幼⼉园参加社会融合活动）

（⼼智障碍的孩⼦在普通幼⼉园参加社会融合活动）

其实⼼智障碍者的世界⾥不仅能建⽴起规则意识，同时还能产⽣服务他⼈的价值感，他们能感受到⾃⼰很重要、能感受

被⼈所爱，所接受。

和所有⼈⼀样，⽗母的爱是远远不够的，他们需要的不仅仅是基本的吃饱穿暖，他们还必须得到社会的接纳、⽀持和持

续有效的教育，只有这样，他们才能获得发展的可能性，拥有不被侵犯的尊严。⽣命本⽆贵贱，他们也有着追寻幸福⽣

活和实现⾃⾝价值的权利。

万物皆有裂痕。⽣命的诞⽣直⾄⼈类在世界的⽣存本就伤痕累累，⽽裂痕不是耻辱，⽽是特殊的印记，但这并不妨碍这

些⼈感受到善意，并传递这些善意，然后努⼒地⽣活。

（岳阳忧乐组织的志愿者正在⼯作）

希望你能和我⼀起，成为他们的光，给予他们多⼀点希望、多⼀点⼒量。成为岳阳忧乐⼼智障碍者家长组织中⼼的⼀名

志愿者，如果你能来，那么，谢谢你，不远万⾥，照亮了他们平凡的世界。

（岳阳忧乐组织户外活动）

最后，希望看到这篇⽂章的你，能为岳阳忧乐⼼智障碍者家长组织中⼼的“社会融合活动”以及“⽗母喘息项⽬”捐款，献出

⼀份爱⼼。

此次募捐是通过腾讯公益平台发起（腾讯公益全称是腾讯公益慈善基⾦会，中国第⼀家由互联⽹企业发起成⽴的公益基

⾦会）。捐款将全部⽤于岳阳⼼智障碍者的帮扶⼯作，资⾦监管由腾讯公益全程跟进，公开透明。募捐截⽌时间为2020

年9⽉9⽇。

岳阳忧乐⼼智障碍者家长组织中⼼

2016年，在岳阳另外⼀位脑瘫妈妈的带领下，星崽妈妈有幸接触到全国各地的⼼智障碍者家长组织，意识到像我们这样

的家庭，在⼀起抱团取暖、守望互助⾮常地重要，逐渐萌⽣了在岳阳成⽴家长组织的想法。也是因为这样的机缘，尧崽

可以和妈妈⼀起去到她⼯作的⼤部分地⽅，包括出差。对于⼀个⾃闭症孩⼦，尧崽因此有了更⼤的⽣活空间和不同的⽣

活体验，也逐渐结识了不少玩伴，妈妈同事的孩⼦们通过⽗母的影响知道怎么去⾯对这样⼀个⼩伙伴。

在前期没有任何酬劳和现在有低微活动补贴的情况下尧崽的妈妈与其他⼼智障碍家长们⼀起，发起了“岳阳忧乐⼼智障

碍者家长组织中⼼”，从最初⼀个⼈的⼒量、⼀个家庭的声⾳渐渐汇集成为当今有15位⾻⼲家长、158个会员家庭、在岳

阳逐渐有影响⼒的社会组织。如今这个组织还在不断扩⼤，致⼒于全⾯加强⼼智障碍者的社会参与度、互相帮助、提升

⼼智障碍者家庭的幸福指数——这些家长只为有⼀天，孩⼦能够在社会中“有品质有尊严的活着”！

在岳阳团市委的⽀持和指导下，由岳阳青年之家旗舰店（岳阳⼦墨⽂化传媒有限公司、书门⾮营利组织发展中⼼、書⾨

書屋）承办的“2020你好，⼼朋友”忧乐公益答谢晚会，将于9⽉6⽇晚在岳阳海⽴⽅海洋馆举⾏，欢迎你来和我们⼀起关

注⼼智障碍者！（扫码上图海报中的⼆维码报名参加晚会）。

只要有光，就能透过缝隙照亮⿊暗。

光从哪⾥来？仅仅是孩⼦的⽗母吗？

不，是我们每⼀个⼈。

插图|⽹络、岳阳忧乐

编辑、⽂案｜唐琳雅指导、审核｜⼦墨

编辑、⽂案｜唐琳雅指导、审核｜⼦墨