骨髓增生异常综合征患者人文关怀需求
及其影响因素分析
吴玉娟孙宇唐菊英银
解放军总医院第一医学中心血液病科，北京100853
［摘要］目的观察骨髓增生异常综合征(MDS)患者人文关怀需求现状，分析影响患者人文关怀需求的因素。方法前瞻选取2018年4月一2019年12月中国人民解放军总医院收治的92例MDS患者，使用自制问卷调查患者的人文关怀需求现状并分为需求较高组和需求较低组。将全部可能因素纳入，经单因素与多因素找出人文关怀需求影响因素。结果本研究纳入92例MDS患者，需求较高组有24例，需求较低组有68例。需求较高组女性、子女为主要照顾者、文化程度(高中及以上)占比均高于需求较低组，住院次数多于需求较低组，差异有统计学意义(P<0.05)o logistic回归分析结果显示，女性、子女为主要照顾者、文化程度较高、住院次数多均可能是MDS患者人文关怀高需求的影响因素(OR>1,P<0.05)o结论女性、子女为主要照顾者、文化程度较高、住院次数多的MDS患者可能存在人文关怀高需求的情况，临床应重视这类患者人文关怀需求评估与早期干预。
［关键词］骨髓增生异常综合征；人文关怀需求；性别；文化程度；主要照顾者；住院次数
［中图分类号］R733［文献标识码］A［文章编号］1673-7210(2021)05(b)-0047-04
Analysis of humanistic care needs of patients with myelodysplastic syndrome and its influencing factors
WU Yujuan.SUN Yu TANG Juying银
Department of Cardiology and Hematology,the First Medical Center,Chine People's Liberation Army General Hospital,Beijing100853,China
［Abstract］Objective To obrve the status quo of humanistic care needs of patients with myelodysplastic syndrome (MDS),and to analyze the factors that affect the humanistic care needs of patients.Methods A total of92patients with myelodysplastic syndrome admitted to Chine People's Liberation Army General Hospital from April2018to December2019were prospectively lected as the rearch subjects,the lf-made humanistic care demand questionnaire was ud to investigate the current situation of patients'humanistic care needs,and the patients were divided in to higher-demand group and lower-demand group,taken all possible factors into consideration,through single factor and multi factor,the influencing factors of humanistic care demand were arched.Results This study included92patients with MDS.There were24cas in the higher-demand group and68cas in t
he lower-demand group.The proportion of women in the group,their children being the main caregivers,and education level(high school and above)were higher than tho of the lower-demand group,while the number of hospitalizations was more than that of the lower-demand group,and the differences were statistically significant(P<0.05).The results of logistic regression analysis showed that females,children as the main caregivers,higher education level,and more hospitalizations were factors influenced the high demand for humanistic care in MDS patients(OR>1,P<0.05).Conclusion MDS patients with females and children as the main caregivers,higher education level,and frequent hospitalizations may have a high demand for humanistic care.The clinic should pay attention to the asssment of humanistic care needs of such patients and early intervention.
［Key words］Myelodysplastic syndrome;Humanistic care needs;Gender;Education level;Main caregivers;Hospitalization times
目前，骨髓增生异常综合征(MDS)是一种起源于造血干细胞的肿瘤性病变，尚无特效治疗方法，治疗难度较高，且预后欠佳［1］o因此，在MDS患者接受常规治疗的基础上，合理展开护理干预也尤为必要。人文银通讯作者关怀是一种常用的护理干预措施，可尽可能地满足患者身心健康需求，激发患者积极性，促进全面发展［2-3］。但有研究结果显示，人文关怀护理干预的应用效果并不理想，患者满意度较低典另有研究提出，多数患者因疾病、治疗等因素影响，导致人文关怀需求度较高,
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而这种高需求可使常规人文关怀难以满足患者需求，患者满意度较低，干预效果欠佳［5-6］遥故早期评估患者对人文关怀的需求情况，并分析可能影响该需求的因素，以指导后续人文关怀计划的拟定尤为关键。本研究主要探讨MDS患者的人文关怀需求现状，并分析影响人文关怀需求的因素，以期为后续干预提供参考。现报道如下：
1资料与方法
1.1一般资料
前瞻选取2018年4月一2019年12月中国人民解放军总医院收治92例MDS患者为研究对象，患者男51例，女41例；年龄50-69岁，平均（59.53±2.01）岁。医院医学伦理委员会对本研究设计内容知情，并批准研究实施；患者及家属对研究内容知情同意。
1.2纳入及排除标准
史铁生经典语录
（1）纳入标准:①符合《骨髓增生异常综合征中西医结合诊疗专家共识（2018年）》［7］中MDS诊断标准，且均经细胞形态学、免疫学等检查确诊；②意识正常，可接受问卷、量表评估。（2）排除标准:①伴有其他恶性肿瘤;②伴有其他血液性疾病;③免疫缺陷遥
1.3方法
1.3.1人文关怀需求评估及分组方法参照文献［8］，自制调查问卷，调查全部患者的人文关怀需求现状，内容包括心理需求（0~36分）、精神需求（0~30分）、生理需求（0~18分）及社会支持需求（0~16分）4个方面，总分为100分，分值越高需求越高。根据问卷结果，将评分逸总分80%患者纳入需求较高组，约总分80%患者纳入需求较低组。
1.3.2基线资料调查方法自制问卷，记录患者情况。
①性别。②年龄。③文化程度。④主要照顾者。⑤自理能力：采用自制量表，包含穿衣服、洗澡等10个问题，每个问题10分，满分100分，分值越高自理能力越好。⑥住院次数。永康江
1.4统计学方法
采用SPSS24.0软件对所得数据进行统计分析，全部计量资料均经Shapiro-Wilk正态性检验，符合正态分布的计量资料以均数士标准差（x±s）表示，采用t 检验。计数资料用例数或百分比表示，采用字2检验。采用logistic回归分析进行影响因素分析。以P<0.05为差异有统计学意义。
2结果
2.1MDS患者人文关怀需求现状
本研究纳入92例MDS患者，经调查发现，需求较高组有24例，占26.09%；需求较低组有68例，占73.91%。患者整体的人文关怀需求评分见表1。
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表1人文关怀需求评分（分,x土s）
人文关怀内容最低分最高分平均分
哥伦比亚大学校训心理需求53319.00±2.00
精神需求32815.50±1.50
教师评语简短
生理需求1179.00±1.00
社会支持需求2158.50±1.00
人文关怀总需求119352.00±5.50
2.2两组基线资料比较
面积矩计算公式
需求较高组女性、子女为主要照顾者、文化程度（高中及以上）占比高于需求较低组，住院次数多于需求较低组，差异有统计学意义（P<0.05）；两组年龄、自理能力比较，差异无统计学意义（P>0.05）。见表2。
表2两组基线资料比较［例（％）］
因素
需求较高组
（24例）
需求较低组
（68例）
x2/t值P值性别15.7360.001男5(20.83)46(67.65)
女19(79.17)22(32.35)
年龄（岁,X±s）59.77±1.2359.45±1.21 1.1090.270主要照顾者16.339<0.001配偶6(25.00)49(72.06)
子女18(75.00)19(27.94)
文化程度 5.9750.015初中及以下3(12.50)27(39.71)
高中及以上21(87.50)41(60.29)
自理能力（分,X±s）81.23±4.5281.56±4.570.3050.761住院次数（次,X±s） 4.25±0.84 2.13±0.4131.400<0.001
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2.3MDS患者人文关怀高需求影响因素的单项回归分析
将“2.2”组间基线资料比较结果显示差异有统计学意义（P<0.05）的变量作为自变量纳入并进行变量说明，见表3。将MDS患者人文关怀需求现状作为因变量（1=需求较高,0=需求较低），女性、子女为主要照顾者、文化程度较高、住院次数多均可能是MDS患者人文关怀高需求的影响因素（OR>1,P<0.05），见表4。
表3自变量赋值说明表
自变量变量情况
赋值情况
10
性别二分类变量女男
主要照顾者二分类变量子女配偶
文化程度二分类变量高中及以上初中及以下2.4 MDS患者人文关怀高需求影响因素的多元回归分析
将MDS患者的全部基线资料纳入，并同时作为协变量，将人文关怀需求现状作为因变量（1=需求较
表4MDS患者人文关怀高需求影响因素的单因素回归分析
变量B S.E.Walds P值OR值
95%CI
上限下限
性别 2.0730.56613.431<0.0017.945 2.62324.071主要照顾者 2.0460.54314.178<0.0017.737 2.66722.443文化程度 1.5280.665 5.2790.022 4.610 1.25216.976住院次数 1.4480.35216.899<0.001 4.256 2.1338.488注:MDS：骨髓增生异常综合征
高,0=需求较低)，建立多因素logistic回归模型，在校正各资料的相互影响后结果显示，女性、子女为主要照顾者、文化程度较高、住院次数多均是MDS患者人文关怀高需求的影响因素(OR>1,P<0.05)o见表5o
表5MDS患者人文关怀高需求影响因素的多因素回归分析
变量B S.E.Walds P值OR值
95%CI
上限下限
常量-1.9040.873 4.7530.029
性别 2.1050.807 6.8070.0098.205 1.68839.874主要照顾者 1.9380.6987.7150.005 6.947 1.76927.278文化程度 2.3140.781 5.6320.002 5.326 1.84929.635住院次数 2.7460.80611.6140.00115.588 3.21275.646注:MDS：骨髓增生异常综合征
3讨论
研究指出，常规人文关怀干预无法全面满足患者需求，导致高需求患者对整体干预效果和满意度欠佳％因此，探讨影响MDS患者人文关怀需求的因素，以指导后期干预。
本研究纳入92例MDS患者经评估，有24例人文关怀高需求，占26.09%，提示MDS患者普遍存在人文关怀高需求，早期干预尤为关键，而早期干预需明确影响该需求的因素。本研究通过单因素与多因素分析发现，女性、子女为主要照顾者、文化程度较高、家庭功能较差和住院次数多均是MDS患者人文关怀高需求的影响因素。逐个分析可能的原因：
女性的抗压能力通常较低，常难以接受和面对不良事件，逃避情绪重，易产生不良情绪而崩溃，导致人文关怀需求提高［10-11］。同时，女性患者对自身形象、感觉等方面更为敏感，而疾病、治疗等原因可导致女性患者的外观改变，加上女性的经济状况和自我保障能力较男性差，进一步提高人文关怀需求［12-13］。对此，建议多关注女性MDS患者的心理状态，适当给予心理排解和疏导。
MDS高发于中老年人，且因疾病原因可出现疲倦、虚弱等症状，加上长期治疗，生活难以自理，故子女常作为患者日常生活的主要负责人，易造成患者生活习惯和作息规律发生改变，患者难以接受，人文关怀需求增加［14-15］。子女难以提供给患者近似于配偶的特殊情感支持，难以与子女进行有效沟通，导致不良情绪难以排解，心理负担重，进一步提高人文关怀需求［16-17］。对此，建议子女多注重患者的日常生活习惯及喜好，让患者与配偶尽量在一起生活，满足患者需求。
患者的文化程度越高，越能够通过更多途径了解疾病、治疗等相关信息，易获取更多负面消息，致治疗信心下降，加重不良情绪，导致患者亟需护理、医务人员的疏导、排解，因而人文关怀需求高［18-19］。并且，文化程度较高的患者对医院服务的人性化和细节需求更高，易导致患者服务期望与感知存在差距，患者满意度较低，进一步增加人文关怀需求业21］。对此，建议提高患者的疾病认知度，充分答疑解惑，强调治疗重要性，满足患者需求。
住院次数越多的患者，治疗难度与病情复杂程度越高，患者生理、心理浮动大，人文关怀需求高叱］。并且住院次数越多的患者，对医院、医生等易产生抗拒心理，提高不良情绪，进一步提高人文关怀需求［24切。对此，建议医务人员多向患者传递善意和温暖，经常带给患者积极的情绪引导，满足患者的合理需求，改善需求。
综上所述,MDS患者的人文关怀高需求可能与性别、主要照顾者、文化程度、住院次数有关袁临床可针对上述因素制订合理干预方案，以改善患者的需求程度。
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