中国乡村医药
脊髓损伤神经源性膀胱患者生活质量测量工具研究进展周 琴 贾 勤 于红英 李 俊 陈珊珊 高 萍
脊髓损伤（SCI）是一种严重的致残性疾病，常会导致终身损伤和瘫痪，国外脊髓损伤年发病率为12～65人次/100万，脊髓损伤后发生神经源性膀胱的概率为70%～84%[1]。神经源性膀胱是一种神经控制机制出现紊乱而导致的下尿路功能障碍性疾病，具有病程长、临床症状复杂、治愈率不佳等特点，严重影响患者的日常和社交活动，导致患者有不同程度的心理障碍，从而降低了他们的生活质量。目前，国外相关研究较为全面，国内研究发展相对滞后，特异性测评工具研究报道较少。本文对脊髓损伤神经源性膀胱患者生活质量测评工具研究现状进行综述。
1 特殊性量表
国外很多研究者致力于脊髓损伤患者生活质量量表的研制，开发了多种有针对性且性能较好的测评工具，目前应用较多的主要有以下几种：
1.1 脊髓损伤患者泌尿相关生活质量量表（Qualiveen-30）[1] 此量表是泌尿科医生、康复科医生、流行病学家和生活质量专家组成的多学科联合委员会于2001年针对患有泌尿系疾病的脊髓损伤患者开发研
制的患者自评量表。包含缺陷9个条目、强制8个条目、焦虑8个条目和情感5个条目，共四个方面30个条目，得分越高越严重。总量表内部一致性系数Cronbach’s α为0.80，组内相关系数ICC为0.80[1]。2015年Nikfallah等[2]曾将其翻译成波斯语，并在伊朗的脊髓损伤患者中进行检验，其Cronbach’s α为0.82～0.95，结果显示该量表的完整性能够深入评价患者感知，不足之处在于长度过长。
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1.2 脊髓损伤患者泌尿相关生活质量简表（S F-Qualiveen）[3] 为了满足大型临床试验和长期监测的需要，提高效率与测量精度，B o n n i a u d于2008年开发了S F-Qualiveen，对原量表的四个方面进行简化，每个方面保留最敏感的两题，结果显示SF-Qualiveen与原量表相关性高（r=0.70～0.92），组内相关系数ICC在0.83～0.93之间。2017年荷兰的Reuvers等[4]将其翻译为荷兰语，并对57名脊髓损伤患者进行评估，结果显示SF-Qualiveen是有效且可靠的测量脊髓损伤患者尿特异性生活质量的工具，使用简便。SF-Qualiveen侧重于脊髓损伤对健康生活的影响，同时考虑了泌尿系疾病的影响，能表现神经源膀胱对脊髓损伤患者生活质量的综合效应，是较为理想的脊髓损伤神经源膀胱患者生活质量测评工具。
1.3 脊髓损伤患者生活指数量表（QLI-SCI） 起源于20世纪80年代美国Flanagan对生活满意度的看法，旨在通过评估生活质量满意度和重要性来评价特殊人群的生活质量。为了测量脊髓损伤患者的生活质量，经Ferrans等[5]多次修改，于1984年开发出针对脊髓损伤患者的QLI量表，患者自我评估，时间为10分钟。问卷包含健康和功能、心理/精神、社会和经济、家庭四个方面，采用Likert 6级评分法，
学思并重在0-30分范围内生成五个分数（即总数和4个领域），较高分表示对生活特定方面的满意度较高。2015年Reis等[6]经跨文化适应后将其翻译为葡萄牙语版本，研究显示Q L I- SCI可帮助护理工作集中于脊髓损伤患者的特殊需要。2016年Kovacs等[7]将其翻译为西班牙语，并通过对75例脊髓损伤患者的评估初步验证了该量表具有较好的心理测量学特征。该量表被广泛应用于脊髓损伤患者中。1.4 脊髓损伤患者生活质量量表（SCI-QOL） 由Tulsky 等[8]于2011年专门为研究脊髓损伤患者的生活质量研制的，包含身体健康、心理健康、社交和躯体功能四个领域，共22个子域，其中子域2膀胱管理困难和子域3膀胱并发症可以用于评价神经源膀胱患者的生活质量。采用计算机化适应性测试（CAT）进行评价，对于每个问题，CAT程序都会调整对患者能力的评估，选择能力或功能恰当水平的问题，并且排除不必要的问题，避免了为一般人群制定的生活质量量表（如SF-36）中的不相关问题，提高了敏感性[9]，是一种“量体裁衣”的测试。优点在于可以智能地缩短或延长测试时间，以达到预期精度，能更准确地度量标准给每个人打分。然而采用CAT进行评价成本较高，因此不易在临床开展。为解决这一困扰，2015年Tulsky等[10]开发了固定的15项膀胱管理困难项目库简版，该量表的Cronbach’s α系数为0.91，组内相关系数ICC为0.76。
基金项目： 浙江省自然科学基金委员会公益技术研究计
划项目（LGF18H170004）
作者单位：310053 杭州，浙江中医药大学护理学院（周
琴、陈珊珊、高萍）；浙江省人民医院（杭州医学院附属人民医
院）护理部（贾勤），骨科（于红英）；湖州师范学院（李俊）
通信作者：贾 勤，
·综 述·
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2021年5月第28卷第10期
1.5 神经源性膀胱症状评分表（NBSS） 此量表是Welk 等[11]于2014年为脊髓损伤、多发性硬化、脊柱裂患者研制的，适用于神经源膀胱患者尿路症状和结局测定。该量表既包含客观的身体功能评估，也有主观的情感评估，共24个条目。其中22个条目包含失禁、储存和排空、后果3个维度，涉及失禁、储存和排泄症状及神经源性膀胱功能障碍相关的尿路并发症。另外两个问题评估膀胱管理和生活质量。总量表的Cronbach’s α系数为0.89，组内相关系数ICC为0.91。赵蕊[12]于2017年对其进行汉化，汉化后总的Cronbach’s α系数为0.903，总的内容效度I-CVI为0.83～1.0。
2 普适性量表
2.1 WHO生活质量量表（WHOQOL） WHOQOL-100是由WHO于1991年联合20多个国家和地区开发的跨国家、跨文化的生活质量量表，适用于一般人群。该量表由6个领域（生理、心理、独立性、社会关系、环境和精神/宗教信仰）24个方面，外加一个总的健康状况小方面构成，每个小方面由4个条目构成。总分100～500分，各条目得分均为正向得分，即得分越高生存质量越好。为便于操作，20世纪90年代末又研制了含26个条目的简表WHOQOL-BREF[13]。中山医科大学生存质量课题组研制的WHOQOL 中文版于2000年通过专家鉴定，并成为我国医药卫生行业的标准之一[14]。由于量表中关于神经源性膀胱的内容较少，2012年薛桂娥等[15]和2013年焦雪莲等[16]在采用该量表评价神经源性膀胱患者生活质量时，基于其中与健康相关的生活质量方面的问题，又增加神经源性膀胱患者常见的并发症和处理，自制调查问卷。
2.2 36条目简明调查表（SF-36） 由波士顿健康研究所于1990年开发，是国际上公认的普适性生存质量测评工具，具有较好的信度和效度，它评价了健康相关生命质量的“生理健康”和“心理健康”两大类，共8个方面，即：生理功能、生理职能、躯体疼痛、总体健康、精力、社会功能、情感职能、精神健康[17]。SF-36可以邮寄或面对面访谈，患者可自行完成问卷，约需15分钟；它没有年龄限制，可以用于所有年龄。目前，SF-36还有简版形式，如分别由12个条目和8个条目组成的SF-12和SF-8，其目的是缩短填表时间，提高临床使用效率。SF-12[18]是早期引入我国的生活质量量表之一，已经在脊髓损伤人群中广泛应用。但是该量表不包含具体疾病对患者生活状态造成的影响，故对不同疾病的敏感性不足。
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表 1 各脊髓损伤患者生活质量量表的评价
量表名称时间 编 制 者 适 用 范 围O/S T 量 表 特 点
特殊性量表Qualiveen-30[1]2001多学科联合委员会患有泌尿疾病的脊髓损伤患者 S＜30min 1.能体现神经源膀胱对脊髓损伤患者生活质量的综合效应 ；
2.完整版条目过长。
SF-Qualiveen[3]2008Bonniaud等患有泌尿疾病的脊髓损伤患者 S NR（est＜5min）使用简便，信效度较好。
QLI-SCI[5]1984Ferrans等脊髓损伤患者 S10 min 1.运用广泛；2.具有较好的心理测量学特征。
SCI -QOL[8]2011Tulsky等脊髓损伤患者 S NR 1.采用CAT进行评价，突出个体差异性；2.评价成本高；3.可
选择固定的简版进行测评。
NBSS[11]2014Welk等脊髓损伤、MS、SB患者O、S NR1．主客观评价相结合 ；2. 适用于神经源膀胱患者尿路症状和
结局的测定。
普适性量表WHOQOL- B REF[13]90年代末WHO一般人群 S10～15 m in 1.运用广泛，但特异性不高；2.常联合神经源性膀胱疾病，自
制问卷。
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SF-36[17]1990波士顿健康研究一般人群 O5～10 min运用较早且较为普及，但敏感度不足。
O=客观评价， S=主观评价 ，T=做题时间，NR=未报道
3 小结
笔者将上述量表的主客观评价等信息综合成表1。目前，国内评估脊髓损伤后神经源性膀胱患者生活质量工具主要是WHOQOL-100、SF-36及其简表。由于此类普适性量表是为一般人群开发的，部分内容并不适合脊髓损伤后神经源性膀胱患者，对于病情变化的敏感性较低。特殊性量表会随患者病情变化而变得更加多样化，评分范围也更大，可更好地帮助评估患者的生活质量。QLI-SCI和Qualiveen是已知被证实的对神经源膀胱患者具有一定敏感性的生活质量工具。SCI-QOL和NBSS是新的主观测量工具，还需要进一步确定对神经源膀胱的敏感性。没有一种客观工具是专门针对神经源膀胱或脊髓损伤患者的，SF-36为患者客观生活质量提供了一种有效的评价方法，因此研究者应根据自己的研究需
求选择合适的问
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中国乡村医药
卷。此外，由于各国文化之间存在差异，我们应该有选择性地使用并积极开发适于国情的神经源性膀胱患者生活质量测量工具，并考虑各方面的影响因素，全面评价患者的生活质量。
参 考 文 献
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汉族风俗（收稿：2020-08-23）
（发稿编辑：洪 宇）
1次）→限制患者活动，平卧→超声确认导管断端卡顿的位置及同时通知医生→取出导管。
5.2 PICC置管途中导丝肌肉卡顿断裂的预防措施 ① 穿刺前加强评估血管，严格按美国静脉护理输液协会指南置入导管前使用超声测量血管直径并选择一个导管-血管比例为45%或更低的导管[1]；② 置管前仔细检查导丝；③ 穿刺途中注意疏导及分散患者注意力，避免紧张引起血管痉挛收缩；④ 提高一次穿刺成功率，穿刺过程中应确定穿刺成功后再放入导丝，途中动作轻柔，如有不畅或稍感阻力，立即停止操作；⑤ 穿刺过程中出现退导丝困难，不用蛮力，分析具体原因，必要时行B超检查再进行相应处理。
参 考 文 献
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J Infus Nurs，2016，39（1s）：S93．
（收稿：2020-09-24）
（发稿编辑：高 燕）
（上接第57页）
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