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北京大学爱心社08爱心万里行北京路社会调查报告之

星星雨

调查时间

2008年7月8号至18号

调查形式

本次活动主要通过以下形式开展

1、对BBS和爱心社官方网站上关于星星雨活动历史资料和感言的搜集和整理；

2、对最初负责该活动的赵祎姐的邮件访谈，以及现星星雨负责人易天旸同学的邮

件联系了解活动的开展历程；

3、十名队员亲自参加实践，并撰写了活动感言；

4、对星星雨志愿者方面的负责人王培培老师的访谈；

调查参与人员

赖博彦，周梦荃，蒋珂菲，王若思，潘利平，李大为，王梓，闫晓光，段冰晶，万一楠

主要负责人

王若思

报告撰写人

王若思

报告撰写日期

2008年8月3日

一、调查目的

星星雨活动应该算是当之无愧的爱心社的招牌活动，从最初设立到现在也已经有4年的

时间了，更为难能可贵的是，在这4年的时间中，由于爱心社员的坚持，星星雨活动没有中

断过，并且在持续的发展显现出了更大的发展空间。通过对于此项活动的调查，我们希望能

够找到星星雨活动能够维持并且延续至今的成功经验，还希望能够找出一些残存的问题，拓

展我们的活动空间，将星星雨活动做的更好。

二、星星雨活动的历史

（一）北京星星雨教育研究所历史

北京星星雨教育研究所（简称“星星雨”）现位于朝阳区东旭新村，初建于1993年3

月15日，是中国第一家专门为孤独症儿童及其家庭提供教育服务的民办非营利机构（NGO），

1993年12月在北京市朝阳区工商局注册。

创办人田惠平是德国留学生，归国后在重庆大学任教。1989年她的不满4岁的儿子被

确诊为“孤独症”，而国内目前尚无专门为这类儿童设立的学校。田惠平在经受打击和痛苦

之余，了解到在我国约有50万左右此类患儿，于是她下决心创办能使中国的孤独症儿童也

能受到教育的机构。1993年，她辞去教职到北京，在极为艰苦的条件下创办第一家教育孤

独症儿童的学校，称“星星雨儿童研究所”。“星星雨”的命名由来一是美国电影《雨人》，

二是台湾人把患孤独症的孩子昵称为“星星的孩子”。学校的功能有三方面：对儿童的治

疗和教育，对家长的培训，以及向社会宣传以使人们了解并接受孤独症和其他残疾人。

“星星雨”创办过程是曲折的。田惠平1993年3月到北京，最初在一家幼儿园任教师，收

治了6名孤独症儿童。但因幼儿园是属于一家私人公司的，收治孤独症儿童不能带来经济利

益，两个月后公司就终止了对田惠平老师的聘用。于是田惠平争取到北京西郊培智学校的马

校长免费提供学校内的两间平房作为教室和宿舍，开始创办自己的学校“星星雨”。“星星

雨”开始靠收取一定的学费来支付教师的工资和必要的伙食费用，进行简单的经营。但维持

了3个月，又受到上级教育部门的干涉，被迫搬走。同年9月搬到北京聋儿康复中心，开始

了募捐活动，并支付房租，购买设备，逐渐走上正轨。1994年1月，“星星雨”正式注册

成立。以后又经历几次搬迁，于1997年购买了房屋，搬至目前的朝阳区东旭新村。

星星雨的建立，为孤独症孩子拥有平等的发展机会，享受正常化生活提供了希望。在星

星雨接受康复训练的孩子，都会受到星星雨为孤独症孩子特殊设计的“行为训练（ABA）”

康复模式为基础的个别化教育方案和学前训练指导，并通过11周的家长培训班，为其提供

“行为训练技巧”培训和“家庭训练指导计划”，使得家长能够在今后的很长一段时间内，

拥有在家中辅助孩子康复训练的能力。

行为训练法，英文为AppliedBehaviorAnalysis，简称ABA。该方法以20世纪30年

代的学习理论和40年代的行为学理论为基础，认为人的行为是人对外部刺激的反应，是可

以塑造的，关键是设计预期的反应、有选择地进行刺激和对反应的结果进行适当处理。孤独

症儿童在接受外界信息上存有严重障碍，并最终体现在具体行为上，因此可以运用行为训练

法对其进行矫治。该方法的操作过程是，先将某一特定行为（如骑自行车）进行分解，然后

指令孤独症儿童按步骤动作，并在过程中给予适当辅助。将儿童的反应与预期的行为标准相

比较，若与所预期的行为相符，则对儿童进行鼓励，使其产生愉悦的感受，体会到成就感；

若不符，则采取适当的应对措施，并使儿童重做该步骤。反复巩固训练的成果，逐步扩大训

练的范围，可以使患儿缓慢地克服与人交往的障碍，重新习得生活与交往的技能，学会参与

正常的社会活动。由于该方法针对各类行为系统地建立了预期行为标准，因此训练的效果可

以预测和量化，非专业人员也能操作。

星星雨自1993年开班起，第一批学生仅6人，实行全托服务。仅有的6名员工全为教

师，专业培训主要是“边工作边学习”。1995年初步建立每年四期家长培训班，实行有限

期服务，以家长培训为中心。1998年建立家长“ABA周末理论讲座”；第一期“星星雨异地

家长培训班”在上海开办。2000年，招生人数扩大到36人左右。2002年，开设少年班。每

年招生总人数约40人。2004年，开设了网站论坛。2008年，联合国将每年的4月2日定为

世界自闭症日，自此自闭症越来越和受到人们的关注，星星雨也受到了来自恒安保险等社会

各界的关注和支持。“星星雨”现有员工30人，其中ABA教师15人。他们分别于1993年、

1998年和2002年来到“星星雨”，主要来自幼儿师范和民政学院的社会工作专业，全部

在“星星雨”接受了ABA的专业理论和实践培训。他们的敬业精神和专业能力得到国外同行

的赞叹，在中国的孤独症儿童家长中享有极好的声誉。截至到2005年，“星星雨”为国内

来自32个省市地区的3484个孤独症儿童及其家庭提供了咨询、个别化训练（IEP）教学、

家庭训练指导等项服务，有750个孤独症儿童的家长接受了ABA技术培训。自1998年以来，

在十几个省市地区举办了“星星雨家长异地培训班”，为100多个家庭提供了服务。

（二）北京大学爱心社星星雨活动记录

I、祎姐提供的星星雨活动的历史

星星雨作为爱心社助残组的一项常规始于2004年。其实在03年的时候，助残组有一项

很重要的活动就是去看护一个自闭症儿童悦悦，这个悦悦是一个北大老师患有自闭症的孩

子。当时助残组的孩子们在祎姐的带领下，利用没有课的时间每天下午轮班过去；但是后来

这个老师家搬了，悦悦也上全天的学校，就不需要我们再过去了。作为当时这个项目的负责

人，祎姐对悦悦有很深的感情，也不希望这半年大家照顾自闭症儿童的经验白白浪费掉，就

上网搜索了一下自闭症儿童的康复学校。考虑到星星雨这个学校当时拥有的志愿者体系也已

经比较成熟，祎姐和那边打了几次电话就接上头了，大概活动的具体内容也是由星星雨提供

的，就是在家长学习的时候每周下午志愿者过去看护孩子。每周五下午，我们的志愿者会去

那里陪伴孩子们，同他们交流，并在交流中建立起感情，

用感情来促进他们的康复。每次活动大约有4-8名志愿者，采取一对一的方式照顾孩子，

活动程序为：分组入班（戴志愿者胸卡）—签名带孩子（带孩子的卡片）—父母接孩子—还

胸卡给班主任老师。我们需要保障孩子的安全，无意外伤害，不损坏物品并且尽量不增加孩

子的问题行为。要求有耐心、爱心，不怕脏、不怕累；工作认真负责；可以协助孩子完成入

厕喝水等生活自理工作；保证孩子的安全，不出现跑丢和意外伤害事故；尽量不要顺从孩子

的错误行为；工作尽量守时。当时并没有什么特别的设想和计划，因为星星雨方面本身的志

愿者活动也比较成熟了，我们基本上就是按他们的安排走。因为地方比较远的缘故，开始进

行比较困难，报名的人不是很多，当时主要有喻懿洁和祎姐隔周带人过去这样，第一个学期

活动情况比较惨淡，活动负责人先后经历了崔薇、小溪、晓晓、潘徽到现在的任潇和易天旸，

后来就慢慢做起来了。

这个活动可以增进大家对于自闭症儿童的了解，而且从历年的活动情况看，还是有一定

的效果的，至少让更多的人知道了自闭症是什么样子。后来我们从简单的到那里去进行志愿

服务，到助残周的时候，开展了星星雨的义卖，还通过放映《雨人》等片子，为我们的活动

作出了很大的宣传。

II、参与者活动感言（摘自BBS）

1、sim(安安小疯子~),信区:loveheart

标题:星星的孩子----星星雨的一些点滴

发信站:北大未名站(2006年02月18日10:35:34星期六),站内信件

有人说

你们像星星的孩子

我想知道

你的世界在哪里

你们像雨点一般

从天边落下

来到我们的身边

闯进我们的生活

让我告诉你

这个世界也很美丽

像妈妈深夜的倾诉一般有着温柔韵律的小诗，印在“星星雨”的宣传小册上，却是闪

着爱的光亮。

孤独症----这些似乎不属于喧嚣地球的孩子们有着自己的世界，他们不理会外面的世

界，不依恋人际关系，反应过激或过弱，在日常生活中有着自己独特的固定仪式……他们不

是弱智儿童，但发育的不均衡和迟缓让那些清澈的眼睛有着奇异的神采；他们不是语言发育

障碍，尽管他们也无法清晰表达，但他们的内心没有孩童的浪漫想象，像外星球凹凸而枯涩

的表面；他们不是精神分裂，尽管他们思绪也浑沌混乱----有一位美国精神病医生这样描述

但：“精神分裂症儿童是力图从这个世界逃出去；而孤独症儿童是从来没有进来过。”就是

这些先天有着无法治愈的疾病，被无情的打上孤独症烙印的孩子，他们像一颗颗美丽的陨石

降落在地球上。美丽的外表（孤独症孩子外表迷人的很多），却有着坚硬而枯涩的内心。

从学校坐车到星星雨横穿整个城市，穿越拥挤的中关村，繁华的朝阳区，还有飘出菜香

的居民区，到达一个偏僻的小城镇。而全国唯一一所专业的孤独症儿童治疗和家长培训机构，

就安静的在这个似乎被大都市遗忘的地方。

和所有的幼儿园一样，它的墙上都绘满了五彩斑斓的儿童画。画上有很多眼神聪慧，

机敏，健康成长的美丽孩子。院子不大，但是有回廊，有简单的儿童玩具，窗上贴满了美丽

了剪纸。没有任何异样的地方。为什么要不一样呢？我轻声回答自己。尽管是孤独症，那些

孩子依然是人间的精灵。用可爱、纯真、温润…….这些词形容他们也可以毫不犹豫！

我和心地善良的许mm分到一个幼儿班。推开门，把我的视线全部遮住的是一个高瘦的

男子。那是八个孩子的班主任，臧老师。才毕业的年轻人，脸上还有稚气的神情，眼睛亦是

不谙世事的清亮。有着自然羞涩的笑容。后来聊天知道，他是政法学院社会工作系毕业的。

“社会工作系！”我惊呼。没想到大陆也有这样的专业----因为我只在香港中文大学听说过，

那位同学介绍时还说，就是学习社区工作，适当的时候组织游行什么的。因着“组织游行”

这一印象，我便愚蠢的认为社工系是一个好像金融、法律那般在浪尖上的专业……他腼腆的

笑笑，说：“不过到星星雨来，还要再培训一段时间的。平常也要不停的学习。”多么让人

感动的年轻人！他的上进，不是因为奖金，更不是世俗地位，仅仅是因为敬业，因为一颗爱

孩子的心！

班里一共有六个孩子，平常情况下是每个班八个，但现在刚过完年，还有好多外地的

孩子没有过来。“全国各地啊，下一学期我们班的孩子就来自八个不同的省份，没有重样

的！”臧老师又是一脸天真地自豪,因为星星雨的确是全国最好的。“近者悦，远者来”我

忽然想起夫子的这么一句话。

他背后有一个穿着黑夹克的小男孩，衣服头发都装扮得很得体，看得出是一个来自中

层家庭的孩子。我喜欢干净的小孩，见了他满心欢喜，便蹲下来摸摸他的头。他开始有些抗

拒，我继续轻柔的抚摸他的小耳朵，最后他竟眼神平静的坐在椅子上，享受我的抚摸。看牌

子知道他叫浩浩，5.2岁的小男孩。“喜欢喝水，要上厕所时会哭闹；不知道厕所的具体方

位，会自己小便，但大便的时候要帮脱提裤子”介绍牌上一半的文字都在讲他的生理需求。

我的心一沉。在孤独症孩子那里，似乎最底层的生理需求是生活的全部。甚至到了30岁，

都不会自己上厕所的大有人在。看资料还说有个孤独症患者从25岁开始到60岁死亡，都没

有出过自己的社区，就是因为不会上厕所。

浩浩似乎很享受我的抚摸，渐渐的用眼神和我对接，我对他微笑，他亦有些羞涩的微

笑。他的手开始索取我的手。他的手好小，好柔软，我都不敢用力捏，生怕一碰就碎。因为

刚从外面来，手有些冷，他感觉到了这一点，竟把我的手贴在他热乎乎的脸颊上！我感动得

去拥抱他，他对这突如其来的亲热一下子不知所措，眼神又恢复呆滞和迷茫，然后抗拒的把

我推开。两秒钟后，他开始跳，双手举过顶，乱甩。我为着接近他亦和他一起傻乎乎的跳，

他似乎感觉到我的存在，跳得更欢，尖叫。我总不能一起叫吧，于是停下来，拉他的小手，

继续抚摸。他一下子又变得很安静，把头往我的怀里钻。他身上有淡淡的婴儿香。

他安静了下来，渐渐又眼神迷茫的沉浸在自己的世界，我便撒手，去找看其他的孩子。

许mm一路跟着一个边唱边打无意义手势的小男孩跑。小男孩嘴里喃着节奏很快的歌，但歌

词绝对是支流破碎没有意义的，而双手在胸前部不停的甩动。我戏谑的说：“小周杰伦”，

然后整个下午“周杰伦”便成了他的名字。后来田院长发给我的宣传小册子上，有写着“不

要嘲笑他们无意义的行为”----我非常地后悔……

还有一个小孩，穿着很厚的棉睡衣，一个人安静的坐在椅子上，用橡胶的小画框在一张

报纸上摸索。他总是试图框住一些文字和图画，那张报纸整一下午被他翻来覆去的框了近十

几遍，像是在认真地做勘误工作。

…………

一个下午，我与许mm便这么跟着孩子跑，带他们上厕所，把爬高的孩子抱下来，抚摸、

拥抱……甚至有些动作成了机械的，比如那个孩子要咬报纸，我拨开他的手，他挣脱，又咬，

又拨开……真像一场战斗。

我带了相机，和童童还有浩浩合了影，照片上孩子都有清澈欢喜的眼神，那么的正常和

可爱。抱歉不能放上来，因为没有征得家长的同意前是不能做任何形式的公开的。

还有一张照片，是两个孩子趴在阳台上，隔着窗呆呆的望着外面的院子。阳光打在他们

身

上，窗子上贴满了生动喜庆的窗花。而这个世界，却始终与他们无关。

4点5分，家长学习会散了。门一打开，家长急切的寻找自己的孩子。当童童妈妈欢

喜着抓起童童的手，领着她大步向门外走时，童童此时竟也迈开了大步子，毫不迟疑的大步

向外走，迎向满脸笑容，热情等待她的爸爸。我跑了上去，蹲下来和她道别。妈妈牵左手，

爸爸牵右手，此时童童的神情不再是彷徨和紧张，而像一朵春天的花那样自然而美丽的微笑。

她清澄的眼睛，对着我的。“谢谢姐姐”妈妈教她----“借借姐姐”童童对我说。这是整个

下午她对我说的第一句完整的，有意义的话语。无比欣喜！看到我欢喜的表情，童童有些得

意的笑了。然后把温润的小脸蛋凑近我，在我脸颊上轻轻印了一个吻。然后转向妈妈，甜甜

的笑。妈妈亦满脸欢喜的对着她的女儿，甜甜的笑。我的泪一下子出来了。童童一家三口穿

越走廊向外走去。廊里有些昏暗，夕阳的柔和的光线在他们身上打上光晕。他们向是走向太

阳去。那么的步履坚定，那么的甜蜜和温馨。

可是我知道，孤独症孩子的家庭，有着多少的辛酸与挣扎。他们不会像正常孩子那般，

好像一颗石榴，细心的剥开，耐心的开导和咀嚼，就会有甜美的汁液萦绕在父母唇边；他们

是一颗颗杏仁，有着自己的世界，那么的无法介入，当父母用尽九牛二虎之力剥开，却发现

里面是更加坚硬和苦涩的内核。可是父母，仍然把那核捧在怀里，含在嘴里，生怕伤痛侵袭。

渐渐的，杏仁的苦涩也成了甜蜜……

这便是爱吧！不求回报，用耐心和无条件的全盘接受去温暖，去打带孩子的心，告诉

那

些从星星来的孩子们，这个世界，也很美丽。

2、ruogu(我很乖我很简单我很孩子气),信区:loveheart

标题:星星雨日志

发信站:北大未名站(2007年04月28日17:05:29星期六),站内信件

当老师把你交给我的时候，你正在小凳子拼起来的床上睡觉，任凭周围怎样的嘈杂，你

依然睡的那样安稳，这样的睡眠，让我好羡慕

坐在你身边，看着你，嫩嫩的小脸，长长的睫毛，看起来，和正常的孩子一样，具备了

五岁所有的可爱，以至于，让我期待，当你睁开眼睛看到我的时候，会冲我微笑，说：姐姐

我想喝水。

轻轻的摸摸你的小脑袋，有些心疼和无助，偷偷的决定，如果在我走之前你还没有睡醒，

就在你的额头上留下一个吻——你的世界，我曾来过。

闲来无事，打量着墙上贴着的你们的作业，课表，训练计划，看到你的档案袋里，一个

一个任务被标注了完成日期……你的小卡片上说，你很喜欢户外活动，现在，院子里，阳光

很好。

这个地方真的好偏僻，从北大坐车要做两个小时，这里的地名，对我很陌生——康城南

站，东南五环外面的一个地方。我知道，dd又该bs我了，作为土著，对北京的了解这么少。

可是，对于你们和你们的父母，每天，或是每周，要经历怎样漫长而辛苦的旅程呢？这个地

方，感觉像是被城市遗忘的角落，距离我的北京好远好远，就像是你们的世界，有限的出口，

却不被世人所知，依然在彼此艰难的寻找。

你终于醒了，抹着迷糊的眼睛，爬起来。我叫你的名字，问你想不想喝水，想不想出去

玩，你没有任何回答，只是歪着头坐着，看着窗外。我去拉你的小手，你推开了，独自往外

走，走进了隔壁的教室。

那个教室很热闹，孩子们患病较轻，和志愿者打成一片，你走进一个角落，坐下，依旧

是看着窗外。我用呼呼哄你，逗你，你不看它，更没有抱它，我把手机放在你手里，放音乐

给你听，你还给了我，握着自己的手，就这样坐着，我陪你坐着。

你终于决定出去玩，在长廊的凳子上走来走去，我怕你摔下来，想用手护着你，每一次

都被你推开，我坚持着叫你的名字，唱小蜘蛛给你听，寻找任何新鲜刺激希望可以引起你的

注意，一切都是徒劳，你从不会和我有目光的接触，更没有任何语言交流。你只是不停的来

回走，碰到有人坐着挡住了你的路，就转身。

有时候，你也会停下来，看着校门外面的天空，注视好久好久，在你封闭的小世界里，

也埋藏着多彩的期望么？

家长会结束了，你的妈妈来接你，终于在你的脸上，我看到了略带开心的表情，终于，

你在妈妈的引导下，对我摆摆手，说了一句“姐姐再见”，这是我们唯一的对话。

我知道，今天，你不会记得我的出现，但是，孩子，我的世界，会留下你的位置。

努力的想象“孤独”是什么，“自闭”是什么，从小到大，这个世界里只有自己，外界

的一切都是不存在的，就像是被关进一个空荡荡的房间，没有人，甚至都没有水泥地可供想

象的纹路，静的出奇，只有窗户外的一片天和阳光。什么都不可能陪我，因为我对世界的空

白，我不会唱歌，我只能选择看着窗外，以一种不被打扰的状态坐着，或是重复着一个无聊

简单的游戏，等待偶然间，妈妈的出现，一起回家。在我终于看到了一些，想得到一些却不

能满足时，我会发脾气，因为有时候，这样我就可以得到了。有时候，会有一个玩具，只有

它可以陪我很久，它和我一样，不说话，不变的表情，我怎么摆弄它它都不会和我对着干。

我应该是受到关注的吧，总会有一些人在我眼前晃，让我看到他们，要我学着他们的动作，

他们的声音，可是这些可以被不知名的什么东西过滤掉，我的世界，还是我自己。

三、调查内容及结果分析

从对星星雨研究所历史的考察和对王培培老师的访谈内容可以看出来，志愿者的工作对

于星星雨教学活动的正常进行和那些自闭症孩子的康复起着至关重要的作用,我想这也是为

什么从一开始起,星星雨就着手大力健全完善志愿者服务体系的原因。爱心社在星星雨的志

愿服务得到了培培老师的高度赞扬，我觉得这和每一届负责人的薪火相传是密不可分的。因

为外界对于自闭症儿童还是缺乏一定的了解，因此需要志愿者具备一定的基础知识和相关经

验，在这种情况下，老带新的模式就像的至关重要，我们也希望在星星雨今后的活动中，负

责人能够将这种模式延续下去。

目前，我们与星星雨的合作只限于周五下午带孩子和每年助残周时候的星星雨义卖，在

活动的形式上，略显单调。根据我们与培培老师的聊天，发现其实在星星雨，志愿者可以做

的事情还有很多，并不只限于周五下午照看孩子，志愿者们可以根据自己的特长与兴趣，选

择不同的服务工作，比如：对星星雨网站进行建设和维护、周末领养、口语或资料翻译、心

理咨询辅导、法律顾问、宣传展览、募捐，等等。从这一点来看，我们与星星雨的合作还有

很大的拓展空间，关键是要有好的点子，并且能够很好的调动大家的积极性。

对于很多人来说，自闭症还是一个很陌生的词语，至少在我第一次去星星雨之前或者是

说在第一次见到自闭症儿童之前，都这个词语的概念都是很茫然的。但是，在平时的活动中，

如何保证孩子的安全又是最为关键的，这也就需要我们了解星星雨孩子的特点，掌握一些相

关的应对方法，培训就显得至关重要。对于相关知识的不了解可能会使我们在照顾孩子的过

程中出现差错，给孩子的康复带来麻烦。为了使我们能够更好的帮助他们康复，我觉得应该

定期的参加星星雨的培训或者定期的跟班参加他们的课程，这样可以使我们掌握一些应对自

闭症儿童行为的方法，会使得我们的志愿工作对于他们的康复效果更为明显。

到目前为止，应该说星星雨活动进行的还算不错，但是有时候也会面临着缺人的危险，

比如学期中大家面临考试的一个阶段。假期放假后，我们的志愿服务跟不上，这也是社内很

多活动的通病。活动缺人的一个很重要的原因就是路程太远，整个活动下来基本上周五的下

午和晚上就都搭进去了，在紧张的复习过程当中，很多同学都无法分身来参加，这也是我们

可以理解的。在这种情况下，一种解决方法就是协调其他学校的志愿者，希望他们能够多派

出一些人作为志愿者，弥补空缺；另一种方法就是，我们可以联系星星雨的老师，看是不是

有一些不用到当地就可以进行的活动，比如翻译资料什么的，这样减轻一下其他学校同学的

负担，好让他们能够腾出手来做更多的实地工作。关于假期的活动问题，我想很多时候还是

有不少留守学校的同学是希望能够参加活动的，毕竟可以弥补一下平时不能去的遗憾，但是

通常无法成行的原因都是不了解假期星星雨的运行情况，缺少相关的联系信息，所以建议负

责人在放假之前，同星星雨的老师联系好，将那边的假期安排和相关联系信息发到版上或者

以什么其他的方式公布，便于同学们自己安排。

活动面临的另外一个问题，也是社内活动的通病，就是人员无法固定下来，对于照顾自

闭症儿童这种工作来说，应该说延续性是很重要的，越是熟悉照顾起来就越是方便，一方面

和孩子的感情拉近了，关系处好了，能更有利于你和他的交流，另外就像培培老师说的那样，

在面临一些突发问题的时候，你的解决方法可能更能具有针对性。留不住人的一个很重要的

原因就是上文提到的路途较远的因素，另外一个就是参加活动的人来自全社，很多时候大家

彼此都不熟识，这样就缺少了很多活动之都大家一起交流沟通的乐趣，大家都习惯了几个彼

此熟悉的人结伴而行，如果一个人不去了，可能另外一个人独自面对这么多不熟识的人积极

性就会下降。所以我想之前活动中提出来的每次活动之后的例饭就是一个比较好的提议，或

者还有其他方法可以增进大家之间的感情也是可以的，这就要需要负责人多多开动脑筋了。

如果实在无法保证整个学期的出勤率，也可以采用其他学校采用的那样，每次几个人，需要

固定1个月或者更长的时间，然后再换下一批人，一个人在一个批次争取能够带同一个孩子，

然后交给下面一个批次的人，交接过程中需要及时沟通孩子的情况，这样我想我们的志愿服

务工作对于孩子的康复才能更有效果。

四、结语

有人说

你们像星星的孩子

我想知道

你的世界在哪里

你们像雨点一般

从天边落下

来到我们的身边

闯进我们的生活

让我告诉你

这个世界也很美丽

不知道是不是所有的人都是因为被这段话打动而走进了星星雨，至少我是。我想，每一

个走进过星星雨的人，都会对那里产生长久的思念。虽然很多时候由于时间的原因，我们无

法保证人去到那里，但是我们对于那些孩子的牵挂不会因为这长久的空间和时间的距离而有

丝毫的消减。每次回忆起那里的场景，我都有近乎流泪的冲动。每次看到家长下课归来，那

些孩子抵触的眼神瞬间化为了柔情，我都在感叹亲情的伟大，每次目送着家长拉着孩子的手

走出那扇大门的背影，我都为他们的坚强感到动容。真的，在这里让你学到最多的东西就是

感激和珍惜，你觉得你必须要感激上天给了你健康的体魄才让你免受了多少磨难和困苦，才

给你的家庭带来了多少的快乐。那些孩子需要的，那些家长祈求的，只是一个再普通不过的

平常人的生活，而仅仅是这个简单的要求，却要让他们付出全部的生命。每次想到这里，我

都会觉得，像我们这样可以健康的生活着，接受着中国最好的教育，享受着父母的疼爱，这

难道不是最大的幸福吗？我们需要做的就是珍惜你所拥有的一切，并且尽力去帮助那些需要

帮助的人，去和他们分享我们的幸福。

星星雨，那些似星星的孩子们，希望你们不再只是那划过夜空瞬间消失的流星，而是可

以闪烁照耀夜空的点点繁星。

五、附件资料

（一）调查参加人员感言

京1赖博彦

虽然是第一次去星星雨，但因为之前去过五彩鹿，接触过一些自闭症的孩子，感性的东

西就不说了，这里给你几点我觉得可以深入思考或者引导我们的组员、活动负责人、组长思

考的东西吧。

1、在助残组，一般活动报名都是用传纸条的方式。如果说一开始还有活动介绍的话，

那么到后面，组员们更多考虑的是活动占用的时间。一个需要耗费一个中午、下午外加一个

晚上的活动，依靠什么来吸引组员参加呢？今天跟那边的老师交流，发现那边的确需要志愿

者（可能因为距离的原因选择这里的其他志愿团体也少）。怎样吸引新人？老人们一次一次

参加一个活动，除了责任，还有没有其他的原因？

2、有时候，活动经常缺人，或者原来报名的人不去。有时候，不要给予那边太高的承

诺，于己于人都方便。例如，预期可以去的人有6到10人或实际报名10人，那么可以告诉

那边的老师，我们会去8个人。于己来说，留有一定的余地，即使最后去了10人也没有关

系，只要人数出入不大；于人来说，那边的老师也留有准备，不至于我们因为突然组员去不

了，人手不足造成那边的不方便。

3、暑期是他们最困难的时期，原因下午那边的老师大概也分析了。这是大家很容易忽

视的地方，在大家放假的时候，在大家都在关注万里行的时候，我们的常规活动都暂停了。

然而像有些活动，比如空巢、老教授、星星雨，他们的运作时间和学生的时间是不冲突的。

其他社团情况可能也差不多。在暑期大家都在关注社会实践，在经历自己不一般的阅历，在

外地进行志愿活动的时候，我们原有的常规活动呢？也许那些机构此时正是缺乏志愿者，需

要志愿者的时候。平时门庭若市的一些我们接触的机构（如松堂），到了学生假期又是什么

样子呢？

京2周梦荃

大概刚入社的时候，听说了星星雨活动，就很想去，却因为各种原因，一直没去过。昨

天，终于夙愿得偿。在经历了2个多小时的车程，中途还倒了一次车后，星星雨终于在眼前

了。

一进去，简单介绍了下，星星雨的王老师就把金星班的孩子们托付给了我们。我的第一

个孩子，还未完全交到我手上，就开始哭，貌似是太依赖妈妈，不过话说确实吓到我了。我

在星星雨的第一个任务就这么失败了。

第二个孩子，小立鑫，很安静的一个孩子。不会哭闹，不会理你。貌似他很喜欢蓝色，

蓝色的卡片，蓝色的风车，蓝色的qq糖的包装，蓝色的壁画，蓝色的衣服~他总是在这些

东西之间来回的跑。很多时候，你的任何动作不会对他产生任何效果，但偶尔，他不会喜欢

你去牵他的手。我就这样跟着他跑来跑去，想象着在他的世界里，我们的世界是什么样子。

其实我发现，真的不知道该如何去照看一个这样的孩子，他不会表达他的情感，除了让他们

不会遭到伤害，其他的我完全不知道该如何是好，不知道怎样的语言可以让他们明白。以

前照看过很小的孩子，他们也不会跟你沟通，但他会表达他的情感，你可以去满足或者不满

足他们的要求。然而，星星雨的孩子们，他们只有自己的世界，外人似乎真的很难去进入，

他们真的是特殊的一群孩子。

第三个孩子，小靖然，应该是能力比较好的吧。她会简单的对话，会简单的表达。也许

是小立鑫让我觉得大多数孩子都是不说话的吧，靖然和我的简单对话，让我觉得是那样的

欣喜。她喜动，喜玩，和小诗航玩滑梯玩的很起劲。卡片上说她很任性，但我却没有太大的

感觉。如果不让她做什么，跟她说下，她还是不会去做的。很乖，很可爱。甚至，我感觉，

如果不是在这里遇到她，我一定只会觉得她是个腼腆的女孩子，他们究竟是怎样一个群体，

就像那段话一样，我想知道，他们的世界在哪里。

一下午，很累，回到寝倒在床上就睡了过去。但是如果我们能帮到他们，像培培老师说

的，今后他们可以正常的生活，以一个人的身份生活，唯愿足矣。

京3蒋珂菲

虽然不是第一次和残疾人打交道，虽然以前也曾多次与自闭症患者接触，但第一次和孩

子这么近距离的接触还是第一次。以前对自闭症感到莫名的害怕或者说是不安，因为他们好

像无视你的存在，让你无形中失去了主体性和实在性。以前在启智与自闭症、多动症患者交

流——如果那也算的话，也是起初无论我怎么与自己看护的孩子说话、做动作吸引他，他都

依然沉浸在自己的世界中，也许那个世界连他自己也不清楚。但经过一段时间的相处，他开

始注意到我的存在了，这使我感到莫大的欣慰。到了最后要分开时，小孩儿竟然拉着我不放，

我的存在被实践证明了！虽然自始至终他没跟我说过一句话，也许没说一句让我听懂的话！

今天的活动情况跟那天差不多，只不过少了陪孩子上课和跟孩子游戏的环节。今天主要

是看着孩子，不让他们出事或乱跑，以便于家长们开会。那个孩子叫张致，卡片上写着他爱

到处乱跑的特点，所以我一接手就紧紧第抓住他，生怕他一下子跑掉摔到或者自己乱撞——

那位老师说的，感觉太可怕了！可是防不胜防，刚拉着他到身边，他就嗖的溜了，卡片上的

信息果然绝对真实！我慌忙追出去及时抱住了他，要是我跟他一般大小我是绝对追不上他的，

人老还是很有好处的。随后在我的监护下他撒了一会野，满院子跑了几圈，又扶着他爬高上

低，累得不行了，他终于认可了我，开始正眼看我了！接下来的时间比较和谐了，我只要拉

他坐下，他就跟我坐下，很少突然挣脱跑掉；他也比较听话了，让他干什么他都会干什么，

虽然会有迟疑。我竟然还陪他玩了我小时候都不玩的东西！今天的活动中，孩子还是没跟我

说一句话。可能是不太会，最后他妈妈来带他走，让他说“哥哥，再见”（还好没有说叔叔）

时，他才好不容易发出了相似的声音。不过我已经很满足了。

现在我越来越感到助残组“平等助残”理念的正确性和重要性。全国有那么多残疾人需

要我们帮助，但帮助的前提是“平等”。在残疾人中，自闭症算是很特殊的一种，似乎是近

几年才开始受到重视。那位老师说自闭症治愈的可能性几乎没有，我们能做的只是让他们生

活的安全、快乐（不知道他们知道什么是快乐不知道），让他们一点点地接近正常人。星星

雨之类的康复机构都非常需要志愿者，他们所做的事也非常需要更多的人来关注。

星星雨似乎离这边太远了，要是在海淀或者比较近的地方，志愿者就会更多，活动也更

方便。但最重要的是唤起跟多的人来关注这一特殊群体。而今天最大的感受依然是——累！

其次才是感动。

京6王若思

作为这次调查活动的组织者，说实话，实在有点惭愧，准备得有些不是很充分，和星星

雨那边的老师沟通联系的不够，没有弄清楚路线，没想到还有转车的必要，出发的时间又比

较晚了，导致迟到了很长时间，从王培培老师脸上的严肃看得出来，这给星星雨的正常的教

学工作带了诸多的不便，我很是惭愧，特此给今后再要组织这样活动的同学提醒注意以下几

点：

1、一定要事先跟培培老师联系好，告知我们这次活动的目的，并和培培老师

协商解决我们的活动方案，如果参加活动的同学都是新人或者是对星星雨的情况不

是很熟悉，最好减少带孩子，否则缺少相关的知识，很容易在活动过程中造成安全

隐患。

2、一定要留出充裕的路上的时间，像现在还要转车的话，路上至少要预留出

2个小时的时间，甚至还要更多。

3、最好多带一些老人去参加活动，这样老人可以带着新人。而且在去活动之

前，一定要对参加活动的人员进行好培训，包括星星雨的简介，我们工作的特点还

有工作中需要注意的事项。

我可能是这次活动中唯一去过星星雨的老人，每次去都遇到的孩子都不一样，却都是同

样的可爱。就像培培老师说的，自闭症的孩子虽然这样那样的缺陷，可是他们都很漂亮，就

像天使一样。在这群天使的陪伴下，在这个不大的小院子里，我们每次都能够渡过一个累却

有很快乐的下午。我觉得最感动的时刻就是看到那些孩子牵着家长的手，即将走出星星雨的

时候，眼神中满是希望和坚强，作为一个局外人，我们永远也无法体会一个拥有自闭症孩子

的家庭是如何的困难，我们能做的只是尽我们的绵薄之力帮助他们。今天和培培老师聊了很

多，真的希望星星雨能够走的更远，因为他承载着无数个家庭的希望。

京7潘利平

第一次去星星雨，尽管路程比同心还远，感觉还挺好的，挺高兴的。刚进屋，只见四周

墙壁上都贴满了小孩画的简单幼稚的图画，在一面墙的中央显赫的贴着“因为我们在，世界

无孤独”几个大字。这些都寄予了这些患有孤僻症的孩子的父母和志愿者们对这些孩子的殷

切希望和衷心祝福。在一位工作人员的简单介绍之后，我就立即成为了一名志愿者，挂上了

一张志愿者的牌儿，顿时就有一种非凡的感觉，呵呵。我带的那个男孩儿很可爱，长的挺好

的，小时候就这么帅，长大了肯定是个大帅哥。只可惜他是一个患有孤僻症的孩子，上天对

他们这些孩子太残忍了。当我刚接接触到这个小孩时，他也不是那么怕人，但是就是不和我

说话,最多也只是对着我笑笑,在陪他玩的过程中，就听到他拉着我的荷包说“我要高兴（这

个“高兴”还是我猜出来的）”。这个小孩还是比较文静的，性格像个女孩，唯一不好的地

方就是他特别喜欢在地面上滚着玩，不知道是不是天热，躺在地下很舒服的原因。大概也和

他玩了一个半小时吧，他就要被他妈妈带走了。临走时，他还特别听他妈妈的话。他妈妈跟

他说“跟哥哥说再见”，他还真的会说“再见”，匪夷所思，他还能说好话啊。他妈妈还说

“来抱抱哥哥，亲一下哥哥”，他还真这么做，呵呵。这些孩子还挺有感情的，只可惜他们

就是……嗯，只希望我们这些志愿者真的能给他们带来快乐，带来希望……

京8段冰晶

有人称孤独症患儿为星星的孩子，因为他们就像星星一样，纯真、善良，只是不懂得如

何像太阳一样发出属于自己的光亮。他们感受不到生活的快乐与尊严，他们需要一股力量来

帮助他们，这比什么都重要。有视力却不愿和你对视，有语言却很难和你交流，有听力却总

是充耳不闻，有行为却总违背你的安排。人们无从解释，只好把这样的孩子叫作“星星的孩

子”。

从来就对孤独症没有概念的我，今天踏入了北京星星雨教育研究所，接触这些特殊的孩

子。那里的老师叮咛我们，务必要保证孩子们的安全，因为他们不知道什么是危险，不知道

什么会伤害到自己。

我先后带了两个小孩子，都很乖。

第一个是芳芳，七岁了，不爱说话，非常安静。长着一双很可爱的兔牙。她很安静的在

跷跷板上吃完了一包QQ糖，边吃边“偷看”我。我跟她说话，她好像没听见似的，爱理不

理的。接着我牵着她去室外转转，她很配合的跟着我，走到游廊那儿，我们坐下来，她就靠

在我身上，接着很惬意的吃着QQ糖。其间有其他的孩子过来抢她的糖，都被我挡住了，也

许这让她感动了吧。过了一会儿。她竟然主动要坐到我的腿上，当时我还在想：啊呀，好沉

啊，我的腿会酸死的。。。突然，她转过脸来笑着看着我，用手捏我的耳朵。我说：别闹啦！

她突然间就亲了我一下，然后很快的别过脸去，很害羞的样子。我当时真的又惊又喜，没想

到这么快就能赢得孩子的信任和喜爱。我兴奋极了。这哪是什么孤独症的孩子啊，比正常孩

子还要听话，还要可爱啊。

到了上厕所的时间点，我牵着她去洗手间，就跟她说了一句：芳芳，上厕所了。她很自

觉很干净利索的九八个人问题给解决了，我想正常孩子都很难这么乖的做到吧。正当我带着

她准备回到教室时，她猛然拽开我的手朝另一个方向跑去，吓了我一身冷汗，赶紧追过去，

发现她在洗手池那停住了，原来她是要过来洗手的。这小孩太懂事了，我也忍不住亲了她一

下。然后就在一旁看着她把手洗得干干净净，再把她带了出来。不一会儿，芳芳的妈妈过来

了，说是要带回去了，我觉得好舍不得，真想陪她多玩会儿。在她妈妈的示意下，她抱了一

下我，算是告别。然后就走了，头也没回，就好像刚刚什么都没发生，我和她仍素不相识。

这令我想起一句话：每个人的生命都是一条与他人不平行的直线，总会在某一点相交，然相

交过后，将渐行渐远，越离越远，不再相交。或许我和芳芳就是这样的刹那相交吧。

第二个是叫黄彦澄的小男孩，四岁了。觉得他的交流能力还不赖。我跟他说话都会得到

回应的。问他几岁，总是说六岁；问他一加一等于几，总是倔强的说是四；问他二加二等于

几,总是倔强的说是三；看到一小女孩过来，我问那是谁，他就说是妹妹，然后眼睛亮亮的

望着她，嘴里都能流出哈拉斯了。。。他坐在木马上，我坐在地板上，我比划手势，他开始

数数：1，2，3，4。。。。。。；我说听不到，他就很兴奋得很大声地读出来，呵呵，我俩

都乐了。数到20的时候，他不乐意了，就双手捂着耳朵，不再听我说话。。。就是这样一

个很逗的孩子。

星星的孩子，闪烁着微弱的光芒，但却仍然倔强而坚强的生活着。都说人类都是上帝

钟爱的苹果，越受上帝喜爱的就越会被上帝大咬一口，因而留下残缺。星星的孩子，或许就

是上帝最喜爱的那一批孩子了吧。我相信是这样的，他们是那样的漂亮，那样的纯真。其实

这样也很好，一辈子与世无争，一辈子简单生活。

京9王梓

在去星星雨之前对那里的孩子充满了小小的恐惧，也许是因为高中时去福利院做义工的

时候同学被孤独症孩子咬过，我的可怜的手表也被孩子强拉硬拽过，但经过了今天下午，我

的小小的恐惧基本消失了，对自闭症孩子的想法也有一些改变。

一进到星星雨，那里主管志愿者工作的培培老师就给我们分配了任务——3：45之前看

金星班的小朋友，3：45之后看水星班的小朋友，培老师说我们最大的任务就是要保证孩子

的安全，而且不让孩子们跑回正在给他们家长上课的教室。之后就是给大家分配需要照顾的

孩子，每个志愿者一个小朋友，家长们开始上课，我们也开始带着孩子玩儿了。每个人分到

的小朋友都很有自己的特点：冰晶的小朋友非常非常安静，从始至终好像都依偎着冰晶坐那

儿；一楠的小朋友简直就是个小“长臂猿”，一直抱着院子里的一棵柱子爬来爬去，轻功堪

称了得；利平和珂菲的小朋友都是喜欢跑来跑去、爬上爬下的小猴子类型，珂菲照看的小朋

友是个小帅哥哦～眼睛好亮好亮；我分到的小朋友叫陈兴阳，他非常依赖他的姐姐，每一次

发现姐姐偷偷回班里，他都开始像一头倔强的小牛，猛地向教室里跑，老师告诉我抓住他的

手，但他的力气真的很大，一下子就能把我的手别开；最最最具有特点的小朋友是大为和晓

光带的乐乐，那真是……去之前就听说过有一个小朋友总让人背，没想到这个厉害的小朋友

被瘦弱的Костя分到，还好后来大为赶到助Костя一臂之力。乐乐小朋友真是精

力旺盛，开始让大为拉着脚用双手走路，走啊走啊走啊竟然不觉得累，开始让大为背着，最

后居然开始骑在大为背上……据当事人大为描述，乐乐小朋友开始是让大为背的，后来忽然

以迅雷不及掩耳盗铃之势把大为压倒在地。

第二次大家带的水星班的小朋友还都比较听话，交流能力也比金星班的小朋友要强。

开始带这些孩子的时候真得感觉不到他们与其他幼儿园里的孩子有什么不一样，可爱、

活泼、好动，但带了一段时间后发他们的交流能力确实不如一般的孩子，他们通常表达只会

一到两个字，或者就是像“鹦鹉学舌”一样学者说话。孩子们的眼睛都很亮，长得也很漂亮，

但小小的他们能力方面的不足也许只有他们的父母能够感觉的到。想到这些孩子的父母一定

都背负了巨大的压力，一方面希望自己的孩子可以像其他孩子一样快乐、健康、茁壮的成长，

另一方面又必须接受孩子不能和正常孩子一样成长发展的事实。他们把孩子送入星星雨是希

望可以通过星星雨的康复训练让孩子得到一定程度的恢复，可是，从陪老师的口中得知，自

闭症一般都是伴随终身的，她把这些孩子叫做特殊人群，这些父母也许一辈子都要承受孩子

由于“自闭”所带来的压力。我们除了定时来陪孩子们玩儿一玩儿，也许需要做的还有更多：

比如通过各种宣传方式向社会宣传自闭症儿童这样一个群体，让人们正确认识这些孩子，在

某些方面减轻他们的父母、亲友以及他们自己在社会生活中承受的不该承受的压力。

京10李大为

我觉得,我们这样活动能够坚持下去很不容易了,特别是还要对付那样的孩子.....

我觉得安全是第一的

京11闫晓光

今天下午去了星星雨中心，感觉和自己想象中的还是有很大不同的。本来以为就是一种

类似于普通幼儿园的场所，只需要去照看一下孩子们就可以了，但是没有想到这些孩子们

是这样的特殊。不过要说是特殊也算不上，因为从外表看和一些行为举止方面，他们都还是

与一般的孩子们很相像的。今天的活动也让我对“自闭症”有了新的认识，我本来以为自

闭症就是说一个人很内向，内向的以至于不懂得如何与人交流，表现出来就是不会开口说话。

但是今天照顾了一个孩子之后我就知道了，原来自闭症也可以是这样的（说实话，我和大

为都认为乐乐可以算的上是多动症了——b）。不过，他的活泼好动并不是和同伴一起获得

的，而完全是在自己的世界里进行的，他们不懂得如何去交流，如何去表达自己的意愿和想

法，听老师说的一些孩子们的自残倾向和攻击性行为，也很让人惊讶，我从来都没有把这

些同“自闭”联系起来。我们这些人都尚且对“自闭症”一词有着理解的偏见或是不准确的

地方，那么可想而知，校园里乃至社会上对这些孩子会有怎样的理解盲区。这也就是我们

应该做的吧，更广的宣传，让更多的人去了解。

京12万一楠

很惭愧形式上在助残待了那么久，竟然在万里行的时候第一次去星星雨，最大的感觉是

一个字——累！整整一下午被小孩屋里屋外牵着跑来跑去，回来的时候已经是腰酸背痛点点

点了。很难与小孩做思想上和语言上的交流，真正觉察到孩子的自闭与孤独，想到某次助残

例会上世中教的一段手语“你们像星星一样的孩子……”，有感动，也有无奈。

听星星雨的老师介绍以后才知道孤独症是无法治愈的，去之前帮孩子们恢复正常的“志

愿者光荣”有点失落，回来后小小的自责了一下，我们的工作不会是没有意义的，现实上我

们帮助了孩子的家长，今后我们要努力让社会接纳这些孩子，比起让孩子融入社会，志愿者

的工作当然更加艰巨而光荣。

以上是作为一名活动参与者的感想。关于星星雨活动的组织，我认为可以适当加强一些

宣传力度，一方面号召更多志愿者来到星星雨看护孩子，另一方面呼吁社会了解、关注孤独

症儿童，帮助社会接纳他们，这都是我们助残组力所能及的。

嗯，就是这样，有机会的话还回去星星雨的^-^

（二）星星雨王培培老师采访整理

1、现在一共有多少家志愿者机构参与义工活动，志愿者的组成的比例如何？高校

志愿者占多少比例。

大概20多家的志愿者机构，但是并不全是高校的社团，还有很多社会上的团体，比如

sohu公益网的志愿者，还有一些公司的志愿者参加。目前大概的组成比例为高校社会志愿

者与社会志愿者为8：2吧。高校社团中坚持的比较好的有政法大学和二外等。

2、志愿者一般的工作都有哪些

志愿者的工作包括很多，包括翻译资料，带孩子什么的。一般情况下都是带孩子，想外

语学院的同学，翻译资料的比较多。志愿者的活动也分为很多性质的，有的是长期坚持的活

动，有的就是单纯的体验性质的，这样可能就是让他们随堂去听一下课，了解一下情况，像

那些长期活动的可能更多的就是带孩子了

3、志愿者在参加活动中存在什么问题？

目前志愿者的活动状况正在好转，很多由社团组织的情况已经发展到了个人的行动，又

很多同学在学校社团的活动结束后，依然坚持自己在假期到这里来活动，还有的志愿者工作

之后，还鼓励带动公司的同事到这里来。志愿者的工作对于我们这工作人员的家长来说，都

是莫大的鼓励和支持，使我们感到不是孤军奋战了，而且志愿者在外面带孩子玩，使得我们

的家长可以静下心来接受培训，像现在正处在结业评估的阶段，家长需要和老师讨论孩子下

一步的发展和训练方案，你们的出现和帮助，使得家长能够静下心了进行讨论，这对于孩子

的进一步发展是很重要的。而且，从这个学期真的感觉到，我们的志愿者工作向前发展了一

大步，之前像7、8月份很多高校放假的日子是我们最难熬的时候，通常都会出现一个很大

的志愿者的缺口，但是现在很多志愿者都已经发展成了个人性质的，很多都是利用自己空余

的假期时间来进行活动，而且都坚持的不错，这样就给了我们很大的帮助。

问：志愿者的志愿服务是否存在很大的不确定性

是的，但是这并不仅仅是星星雨自身的问题，而是志愿者这个群体范围的不确定性引起

的问题。相对于星星雨全职的老师来说，志愿者肯定存在很大的流动性。

问：这样的流动性是否会对对于志愿服务带来一些弊端

这是肯定的，但是一般周五下午的志愿者都是固定的，像这种平时的志愿者或者一些类

似的单次性的体验活动，就存在很大的流动性了。有的学校坚持的很好，每周都会有固定的

人数的志愿者来，有些就仅限于单次的体验活动，甚至有的志愿者就是为了完成社团内部的

活动次数才来到星星雨的。但是那些真正能够留下来长期参加星星雨活动的同学肯定都是纯

粹的志愿者，那些志愿者的精神对于他们来说已经是根深蒂固的了。

问：就我之前来过星星雨的几次经验来说，发现有的时候即使是连续来，也不一定会带

到同样的孩子，如果将志愿者和孩子固定对应下来，是不是会更有效一些

我们也考虑过相关的问题，但是很多时候，这个孩子可能生病了，或者家里有多余的人

来，或者我们的志愿者来晚了，这个孩子都很可能不来参加课程或者被别的志愿者带走了。

如果能够固定下来当然是好的，但是这就要求志愿者能够坚持下来，像有一些志愿者如果能

够坚持每周都来，一个学期11个星期下来，会对一个孩子有很深的了解，并且不仅信誉信

息卡上的那些信息，你会渐渐明白她的某个动作是什么意思，遇到了一些突发情况怎么处理，

慢慢的你会发现这个孩子会有很大的进步和变化，到时候你也会感到很高兴和很有一种成就

感。

4、会不会出现志愿者拥挤或过多的状况

不会，如果出现了这种情况，就是负责人的志愿者协调工作做得不好。我们都会有专门

负责志愿者协调的老师，并且会根据志愿者人数情况对课程进行相关的调整。

5、志愿者是否有专门的和老师和家长进行交流的环节

目前还没有，一般如果活动结束后，如果志愿者比较健谈，那么可能就会和家长沟通一

下信息，如果志愿者比较内向，可能就不了了之了，活动完了就算完了

6、志愿者是否需要进行相关的培训，像目前这样不经过培训，服务的效果怎么

样？

培训的形式：定期统一组织，或者采取分级培训的方式（培训负责人，负责人再向

下培训）

这个也是我们考虑的一个很重要的问题。对于来星星雨参加活动来说，相关的培训是非

常必要的。但是因为志愿者的流动性太大，我们现在也只能依托社团进行一些简单的介绍和

培训。志愿者来到这样一个相对陌生的地方，之前没有接触过这种自闭症的孩子，肯定会觉

得有些茫然和无措，而且志愿者来到也是抱着不同的目的。像那些新来的志愿者，没有经过

培训或者相关经验的介绍，来的有很仓促时间紧迫，我只能简单的告诉他们能做什么，不能

做什么，但是他心里肯定不是这么想的，每个人都有自己的思想，他肯定会问为什么这样不

行，而且很可能将一些很常规性的问题当作是自闭症孩子的缺陷，比如我告诉你们半个小时

带孩子去一趟厕所，但是有的志愿者就会问我带他去了厕所但是他不尿，他就把不尿当作了

是自闭症孩子的病证的表现，这是很难理解的。一般情况下，我们2点上课，至少应该提前

10分钟到这里，进班熟悉一下情况，熟悉一下周围的情况。但是我们也理解社团的性质不

一样，志愿者的目的不一样，社团里这里的距离不一样，像交通上的一些困难都是无法避免

的，但是很多时候这都对我们的活动造成了一些不便，就像我和志愿者联系好了，安排下去

了，相关课程内容已经进行了调整了，但是志愿者的时间和服务质量却不能保证，那到时候

还不如不来，要来得话就要保证时间，今后我们也考虑要规范一下志愿者的服务。而且很多

是后如果志愿者没有经验的话，即使我把任务分配下去了，还是胆战心惊的，我都不知道是

志愿者在看着孩子还是我在看着孩子，其实每次志愿者来服务我都是很紧张的，就怕出什么

问题，因为这涉及到以各监督权的转移的问题，志愿者来这里照看孩子，主要负责孩子的安

全，是孩子的直接监督人，这个时候如果孩子出现了什么问题，那么星星雨就要承担全部的

责任，那么我们15年来的信誉也就毁了，像之前就出现过有志愿者看孩子没有注意孩子的

眼角处碰了一个大口子，每次活动下了，看到活动中坚没有出什么问题，我们的心才算是放

下来了。志愿者随时都要有危机意识，比如桌角墙角什么的，都是很大的隐患

7、您怎么评价爱心社之前的活动

我觉得很好啊，之前的从崔薇，晓晓，潘徽到任潇和易天旸，每次换届都没有影响到活

动的正常进行，我觉得这是非常好的方面，而且，由爱心社发起的义卖效果都非常好，今年

的效果尤其好，现在已经成我们向外面推广的活动了。

8、志愿者的活动是否可以不限于如今的活动方式，而是试着固定下来有相应的帮

助对象。

或者其他更好的合作形式，能够更有效的帮助那些小孩子

我们也很希望是这样的，但是很多时候比较难保证。每个学校都有不同的措施，像有的

学校就采取每次来5个人，这5个人连续来3个星期，这样一种相对短期的固定的方式。这

样也挺好的。