王妈少

故事·“星妈妈”王海燕

作者：暂无

来源：《走向世界》2014年第44期

撰文/初心摄影/李彦蓉

在当今这个时代，关于爱，每个人都有不同的解读，很难用一个确切的词汇去定义“爱”。

就像王海燕和她的老师们，这种爱，小小的希望孕育大大的光芒，这种爱，微弱的光芒孕育无

限的未来。

他们封闭内心、拒绝沟通、沉浸在自己的世界里。他们被现代医学诊断为自闭症儿童。他

们也被称为“星星的孩子”。

而她,则是一位这样孩子的母亲，也是一位自闭症儿童培训学校的校长。她叫王海燕，用自

己的双手，托起“星星孩子”的希望，打开他们心灵深处紧闭的大门。

这个世界上，人与人之间，有的虽然同处一室，却远隔千里，有的因为某种机缘，却情感

相连。这正如王海燕和这群孩子，她从来没有想到自己会与一群“星星孩子”结下不解之缘。

9月初的烟台，空气中已有丝丝凉意，沿着略带崎岖的道路前行，远远就能看见“莱山区

心生元儿童成长培训学校”的牌子。见到王海燕的时候，她正在接听一位家长的咨询电话，回

答问题，极尽详细，挂断电话后，对我们的久等连连致歉。

人的一生不能计划也不能预测，你永远不知道下一秒会发生什么。就像王海燕没有想到第

二个孩子的到来会改变她的生活和命运。

2005年，王海燕发现刚满1岁的儿子在一场严重腹泻之后，出现了一些异常现象：走路左

右打晃、经常踮脚尖走……带着诸多疑问，她带儿子几经求诊，最终儿子被确诊为自闭症。医

生告诉她，如果不及时进行康复训练，孩子可能一生都不能自理。巨大的冲击让王海燕难以接

受，她相信总有一种药物可以治疗这种病。她开始通过各种渠道购买进口药，可是所谓的“生

物疗法”并没有给她带来希望。在药物治疗无效的情况下，她又带着儿子去了青岛的一家康复

中心。“今生的母子情，让我别无选择，爱他，就要无任何附加条件。”在康复中心，儿子的

变化让王海燕看到了希望。后来，王海燕因儿子胳膊骨折，带孩子回烟台养伤。在这期间，王

海燕萌生了在烟台开办一所康复学校的想法。

“当时，丈夫不太同意，要投入巨大的财力、精力自不言说，也许还达不到预期的愿望，

甚至会遭遇倒闭。但是，想想自己的孩子，再想想这个城市那么多的自闭症患儿，我想尽母亲

的责任，更想为这个群体做些什么，我感到一种无形的力量在推着我向前”。

也许是出于一个母亲的责任，也许是出于对自闭症儿童的悲悯情怀。王海燕举债十几万，

几经周折，于2008年2月，创办了烟台莱山心生元儿童成长培训学校。高额的费用支出和巨大

的压力，让刚开始的培训学校举步维艰。幸好在她最艰难时候，烟台市残联伸出了援助之手，

无偿为培训学校提供了1000余平方米的场地，购买了各种器材和辅助治疗仪器，使王海燕和众

多“星妈妈”能够肩负责任、满怀希望继续前行。

培训学校成立至今，除了外出培训或是处理一些事情，她几乎天天守护在孩子们的身边，

她感觉这样更踏实。

1943年，医生肯纳第一次从一个美国孩子的身上发现了自闭症。如今，自闭症已经成为儿

童疾病之首，被成为“精神癌症”。中国已知的自闭症病例确诊于1982年，在烟台，年纪最大

的自闭症患者已经有二十几岁了。自闭症是属于神经系统发育发展障碍类的疾病，目前在医学

上尚无根治的方法。主流的康复方法就是教育干预，通过应用行为改变技术，强化训练孩子的

各项能力，提升他们的综合能力,培养他们的自理和自立能力，最终能够融入社会、适应社会，

让他们不再成为社会和家庭的负担。王海燕说：“这些看似简单合理的目标，对相当一部分家

长来说近乎是一种奢望”。由于孩子综合能力差，在学校，每天的辅导和教学需要不断重复。

虽然，每天的工作让老师们身心俱疲，但看着孩子们的点滴成长，大家认为所有的努力和付出

都值得。

同时，王海燕在儿子身上看到了自闭症孩子的未来和希望。今年暑假，王海燕带儿子进行

了第一次长途旅游。因为儿子，王海燕对旅游做了最坏的打算和预想，然而，整个旅行下来，

儿子带给王海燕大大的惊喜。“每次入住完酒店，孩子会拖起行李箱，取下门卡，早早地在酒

店大堂等候；坐飞机过安检的时候，孩子能够按照流程完成检查；在众多的大巴中，孩子能够

准确地说出我们乘坐的那辆大巴的车牌号码；等候电梯时，他能通过门旁显示的数字判断出哪

部电梯先到。”这些都是王海燕没有想到的。

自闭症儿童带给一个家庭的创伤是致命的。看着曾经的美好化为泡影，看着孩子茫然的眼

神，多少个母亲都有抱着孩子一起去死的冲动，可是生命的权利和天然的人性不允许这样做。

这是一群特殊的孩子，他们的命运，不应自生自灭；他们有生存的尊严，也有享受社会文明的

权利。然而，这一切实现的前提首先是接纳、爱，只有这样，一切才有可能。

据王海燕讲，自闭症分典型性、非典型性、边缘倾向性，尤其是边缘倾向性，界定的界限

不明显。对家长来说，重要的不是刨根问底地去定性，而是在最短时间内调整心态，尽早介入

早期干预。还有一点就是，绝大多数的自闭症患者都在家庭内。“回归家庭的原因很简单，大

部分家庭都承担不起每月2200元的康复费用，只能无奈地放弃”。虽然烟台市推行的“春苗阳

光”救助工程，对于10岁内、并且在机构内训练的残疾儿童，每年由政府提供12000元钱的救

助，但是，对于长期需要教育干预的自闭症家庭来说，经济负担仍然沉重。王海燕也希望国家

能够建立更加健全的保障制度，能够帮助更多贫困家庭的自闭症儿童接受训练。尽管自闭症目

前还不能完全治愈，但是，只要进行系统、科学的康复训练，他们还是有望达到生活自理、甚

至自立。

人们习惯用福祸相依来表达一件事情的辩证关系。在采访之日，王海燕也不止一次地说这

些孩子是她生命中的贵人。她说，“如果我的儿子不是自闭症，我就不会重新审视我的人生；

如果没有身边这群孩子，我就不会有个人的成长与提升”。

现在，王海燕的内心冲满了爱、理解和包容。她被称为烟台的“星妈妈”，被评为“烟台

好人”。面对采访，她坦承，这些孩子需要帮助，很多人对她的做法产生质疑，甚至说她是为

了谋求个人名利。对此，王海燕从不畏惧，她说：“社会上对自闭症的孩子缺乏理解和认识。

比如，在公共场合，有的自闭症孩子会突然摸女生的丝袜，在外人看来，这种举动无疑是色狼，

但对自闭症孩子来说，他们可能只是喜欢丝袜的质地和触摸的感觉而已。对我来说，我有义务

让社会知道、了解这些孩子，这样，他们才能获得接纳和包容。很多自闭症孩子的家庭都很困

难，也许，你的帮助就会改变一个孩子甚至一个家庭的命运。”

王海燕由一个最初为病儿寻求自救的母亲，成长为一位社会责任的担当者。这位44岁的女

性，日夜辛劳，头发过早花白，血压居高不下，面对非议甚至诽谤，却依然立志为这个群体服

务终身。

心生元儿童成长培训学校，从成立之初的6名老师，到现在50多位“星妈妈”的爱心加入；

从最初的几个孩子，到现在的100多个孩子，王海燕和众多星妈妈慢慢打开这些孩子封闭的内

心。数十个经过干预的孩子，分别进入普幼、普小或辅读学校，绝大部分儿童经过干预，行为

和能力都不同程度地得到了改善和提高。

这是一个爱心汇聚的大家庭，因为有爱，每天的工作虽忙碌却欣慰；因为有爱，每天的事

物虽繁琐却满足。午间，孩子的喧闹声打断了我们的交谈。和王海燕在学校的各个楼层行走，

可见个训室、音乐室、电教室、感统室……虽然正值午休时间，但是，老师们还在忙着打扫卫

生，照顾年龄小的孩子睡觉。王海燕在招聘教师的时候，除了专业上的要求，最重要的一条就

是要对自闭症儿童有爱心。因为自闭症儿童不同于正常的孩子，他们在理解、表达、社交等方

面的能力都比正常孩子差很多。同样的肚子疼，正常孩子能够表达清晰，而自闭症孩子只会用

哭喊来对抗；同样是上厕所，有的自闭症孩子不用蹲便，也不用坐便，老师只能把报纸铺在角

落，让孩子在上面如厕。如此种种，工作的艰辛非常人所能胜任。

和培训学校一起成长起来的王凤霞，学的是学前教育。“孩子天真、可爱，我喜欢和孩子

在一起。当时，偶然的机会听说这个特殊的群体，就想过来试试，看着他们清澈的眼神，就留

了下来，一直坚持到现在。”王凤霞现在是学校的执行校长，但仍然不能脱离一线，平时的课

程主要以个训为主，每天忙碌的生活，让她感到充实。她能记住的都是孩子带给她的感动，第

一次听见孩子们在她的课堂上发出“妈妈”的音；第一次看见孩子们独立正确地完成一个训练

项目；第一次收到孩子们亲手制作的礼物……那些一次又一次的喜悦，王凤霞说很难用语言形

容。

每个老师来到这里有不同的初衷，但是和王凤霞一样，他们对孩子却有共同的期许：希望

孩子每天都进步；希望他们平安、健康；希望他们的明天和正常孩子一样美好。

谈及学校未来的发展，王海燕望着窗外飘落的小雨，说最重要的是培养孩子的生存能力，

能让孩子在日后无人照顾的情况下，有尊严地活着。她希望在烟台建立一个大型的庇护工场，

能够让孩子通过自己的劳动，实现生存的价值，做一个真正的社会人。这是她的希望，也是她

毕生追求的梦想。

在当今这个时代，关于爱，每个人都有不同的解读，很难用一个确切的词汇去定义“爱”。

就像王海燕和她的老师们，这种爱，小小的希望孕育大大的光芒，这种爱，微弱的光芒孕育无

限的未来。