俱乐部会员包括病人、病人亲属和其他有兴趣的相关爱心人士。俱乐部下有“多动抽动之家”、“孤独症之家”、“精神发育迟滞(MR)之家”、“矮小性早熟之家”、“哮喘之家”、“儿童皮肤之家”等圈子。俱乐部制作和传播教育资料给个人、专业人员、医疗康复机构、教育和政府部门;帮助相关病人及家庭,以解决与疾病相关的问题;为相关疾病研究工作提供资金,以便于最终找到相关疾病的病因和根治方案。同时,俱乐部也在不断探寻改进的治疗手段和新药。
(1)在紧要关头通过信息和相关联的服务来为相关疾病家庭提供直接帮助
(2)为科学家、临床工作者和其他在儿科疑难疾病研究领域里工作的人们组织专题讨论会或医学沙龙活动
(3)增强大众对相关疾病的理解和认识
(4)维护好专业人士的联合数据库
(5)筹备相关疾病脑库计划,该计划包括为科学研究搜集急需组织的工作
(6)为成千上万的会员提供服务(包括申请“61健康卡”)
(7)通过大会展览、文化传播及全国性的会议提高专业人员对相关疾病健康护理的知识
(8)发展和管理好从事相关疾病诊治工作的医生名单
(9)组织和协助各疾病“圈子”,并支持各医疗康复机构
(10)向政府反映会员的意见,诸如孤儿用药、儿童社保、健康保险及患儿就业的问题
本文发布于:2022-10-27 08:17:22,感谢您对本站的认可!
本文链接:http://www.wtabcd.cn/fanwen/fan/78/387901.html
版权声明:本站内容均来自互联网,仅供演示用,请勿用于商业和其他非法用途。如果侵犯了您的权益请与我们联系,我们将在24小时内删除。
留言与评论(共有 0 条评论) |