罕见的行走

概述

“罕见的行走”是由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起，由社会公众与重症肌无力患者共同组队，完成一定强度的非常规路线徒步，为关爱重症肌无力患者群体而募款的年度品牌公益项目。

宗旨

生命的旅程

没有最美，只有超越。

因感恩出发，

微笑，是最好的装备。

领悟生命的改变，

为健康幸福而祈愿。

2015：用微笑踏上梅里转山之旅

转山路线2015年10月中旬，将由4名重症肌无力患者（力勇士）与8名社会公众（爱勇士）组成12名队员的“爱力勇士队”,沿着古老的梅里雪山转山路线，完成为期5天、平均海拔3100米、累计上升4000米、总里程90公里的艰苦行走。

梅里雪山是云南的药王山，2015也是这座雪山的本命年，转山象征健康与吉祥。队员将随风俗为患者与公众祈福，用行动倡导社会对重症肌无力群体的关爱。

支持“罕见的行走”，我能做些什么？

队员参与方式方式A：发起一起捐邀请小伙伴支持，成为爱勇士！

第一步：通过筹款页面发起“一起捐”号召小伙伴们为重症肌无力患者康复筹款12300元；2015年9月10日前完成筹款目标，即获得“爱勇士”选拔资格。

第二步：参加户外训练，通过选拔赛，成为爱勇士预备队员；

第三步：完成训练和专业户外培训，包括1次重要的高海拔训练，成为爱勇士准队员；

第四步：通过运动能力评估，成为爱勇士，参加在香格里拉举办的活动出发仪式；

第五步：每2位爱勇士陪伴1位重症肌无力患者完成转山之旅。

重要提醒：

由于本活动具备一定户外强度，并非所有重症肌无力患者与公众都适宜参加。凡入选力勇士与爱勇士的队员，将由北京大学体育部与香港大学深圳医院组成的专家组进行身体评估。

方式B：用行走和笑容支持“罕见的行走”，捐款6.15元

用你的笑容和拇指点赞，并捐款6.15元，为患者康复鼓励加油！

也可以这样：徒步6，15公里，各种秀成绩单，并捐款6.15元

还可以这样：呼唤小伙伴PK挑战一下哦！

善款将用在哪里，为患者带来哪些改变？

我们在做什么80元，帮1位患者参加1期远郊户外融合活动，体验运动康复的快乐；

200元，评选1位康复榜样给予1次性奖励，为更多患者传递康复信心；

400元，支持1位贫困患者1个月的小额康复资金，改善康复必须的营养支持；

1350元，帮助1位患者参加1期系统的康复训练营，获得自我康复能力；

2200元，帮助1位患者至北京参加1届为期4天涵盖医疗/康复/心理/互助/融入/社群治理/等多层次的全国患者大会，获得疾病历程中最重要和有价值的成长；

罕见的行走，我们还需要您的哪些支持？

寻找爱心企业与爱心人士，支持活动费用。包括：

1、队员（含摄影摄像与工作人员）食宿交通费用。

2、队员户外着装与装备。

3、活动纪录片拍摄制作费用。

4、活动图文集制作出版费用。

5、举办出发仪式/分享会/摄影展等活动费用。

关于“罕见的行走”，还有疑问？

A 重症肌无力患者完成这么高强度的徒步，会不会发生危险？

答：重症肌无力可以治疗，大部分患者可以回归正常生活，也有许多患者能像普通人一样完成具有强度的户外运动，并不会发生危险。

本活动队员都会经专家组进行康复评估与体能测试。也再次提醒患者与公众，由于活动在高海拔行走强度较大，它并不适合所有人。

B 筹款方式多种多样，为什么要用徒步的方式为患者筹款？

重症肌无力是非遗传的，任何人可能后天获得的神经自体免疫性疾病。徒步是重症肌无力较为适宜的康复方式之一。康复患者完成有一定强度的户外活动，将成为患者群体重要的康复榜样作用，可以帮更多病友树立康复信心，画出希望的彩虹。

C 为什么要倡导公众“徒步6。15公里”，有什么含义吗？

徒步6.15公里，健康人群的平均时间约1小时。我们希望倡导大家每天徒步1小时，加强锻炼，养成良好的健康习惯。同时，6月15号是由爱力关爱中心发起的国际上首个“重症肌无力关爱日”。

D 这个活动的成本很高，怎样解决，值得吗？

重症肌无力作为罕见病，目前还不为公众所了解。作为任何人都可能后天获得的疾病，它却应该被每个人知道，并用健康的生活方式进行预防。

“罕见的行走“是为重症肌无力患者群体募款的品牌公益活动，它将带动社会各界爱心力量关注到重症肌无力患者群体的问题与需求。

同时，活动将通过纪录片、影展与图书、分享会与观影会等方式，展现患者群体的信念与勇气，讲述痛苦与坚强的故事，向公众传达正面价值观，找到每个人内心面对困难的勇气和信念的力量。