中国罕见病，中国瓷娃娃关怀协会创办的刊物

项目信息

项目编号：ASRS1328

开展时间：2010-07-09

项目名称：《中国罕见病》期刊

活动网址：www.chinadolls/index.php/2010...

所属机构：中国瓷娃娃关怀协会

公益领域：脆骨症

项目介绍

《中国罕见病》是国内第一本专门为罕见病患者创办的刊物，也是一本真实反映罕见病群体状况的读本，涉及的内容有医疗信息、病友故事、病友原创文章、政策法律、罕见病组织工作等等，其中60%以上的内容来自于病友及家属。除此之外，我们建立了一个强大的编委会阵容，邀请了国内最具权威的罕见病领域医疗专家来指导，并联合国内各类罕见病组织以及病患小组联合协办，建立了一个真正具有代表性的采编队伍，而瓷娃娃关怀协会更多的是起到协调的作用。我们希望通过《中国罕见病》搭建一个罕见病群体交流、互助的平台，同时也让社会更多了解到我们的现状和面临的困难，进而积极寻求解决问题的可能方案。

成骨不全症、戈谢病、血友病、淋巴管肌瘤病、白化症、结节性硬化症、多发性硬化、肺动脉高压、法布瑞氏症、苯丙酮尿毒症、卡尔曼氏综合症、软骨发育不全症、肌萎缩侧索硬化症、克氏综合症……这些陌生而又奇怪的名词就是一种种罕见疾病。据世界卫生组织的统计，目前全球有近6000种各类罕见病，占到了疾病人群的10%。罕见病群体几乎都面临相同的问题和需求，主要集中在医疗、教育、就业、婚姻、就养五大问题，而这些问题似乎又都是相互关联。我们在这里，就是试图来探讨这些陌生名词背后的故事。在福特基金会的资助下，《中国罕见病》第一期终于和大家见面，我们将免费向广大罕见病病友及各类组织赠阅，欢迎大家索取。第一期难免有不足之处，欢迎指正。

各类罕见病就像是散落在茫茫夜空中一颗颗星星，而《中国罕见病》把我们紧紧相连，变成了一个泛着生命光芒的巨大星座，相互依存，相互遥望。

所属机构介绍

瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（又叫脆骨病）等罕见病患者自发成立，本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为脆骨病等其他罕见病群体开展关怀和救助服务，促进社会和公众对于罕见病群体的了解和尊重，消除对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益，推动有利于脆骨病等罕见病脆弱群体的社会保障相关政策出台。